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domingo, 29 de maio de 2011

Agradecendo as + de 14.000 ao blog + Miastenia Gravis Sensações Grupo de Miastenia Gravis no facebook Participe entenda sobre a doença e o miastênico

Primeiramente quero agradecer as mais de 14.000 visitas ao blog...de 1000 em 1000 agradeço a todos que passam por aqui, pessoas queridas para mim e importantes para minha vida ...
acho que isso de 1000 em 1000...é um pouco coisa de miastênico, ...apreender que de pouco em pouco pode-se muito e juntos podemos sempre mais. 


Agora vamos ao  que quero informar hoje...
Criei um grupo sobre Miastenia Gravis no facebook, o grupo é fechado, ( fechado significa que podem ver que o grupo existe e quem dele participa, mas somente os membros terão acesso ao seu conteúdo), mas quem tiver interesse em participar dele seja miastenico ou não é só pedir para adicionar que será muito bem vindo : D

A única regra é postar somente sobre Miastenia gravis e seus efeitos e aspecto como doença em si e na vida de quem sente esta doença agindo em seu corpo, momentos de tristeza,  alegria, superação frente a doença, enfim, coisas simples e consideradas banais para muitos, no grupo podemos entender que é um grande avanço ou uma dificuldade da MG, neste sentido  no que tange a doença e ao doente tudo é relevante.
O grupo é fechado para que não fique exposto no mural público tudo que se escreve,   assim o membro sente que tem mais privacidade e quem esta no grupo entende ou busca entender sobre Miastenia Gravis, não fica julgando...pois, as palavras ali escritas não vão com o vento tem uma importância maior para quem as lê e somente as lê quem quer ler, para isso basta pedir para ser adicionado ao grupo, aguardo quem tiver interesse, lá...este é o link:


https://www.facebook.com/home.php?sk=group_146147008792317&ap=1

O grupo citado acima esta inativo por razões  que agora não consigo escrever e explicar ,  mas oportunamente  quando conseguir  farei uma postagem a respeito  do porque da minha decisão, falando sobre o que acho de   grupos de miastenia gravis e  por que inativei o  que criei e moderava.Mas, por hora  faço o alerta, posso estar em alguns grupos porque me colocam, mas não me manifesto em nenhum deles e muitas das coisas que leio  não me agradam e nem acho  no todo que corresponde de fato com o que miastenia gravis e nem  com  tudo que passa de fato o miastenico, estado de saúde  muito grave, banalizado por alguns e absolutamente ignorado por outros, infelizmente.   

Neste grupo que criei, montei um album que chamei de sensações onde utilizo inclusive imagens que já coloquei aqui no blog para descrever sensações  e miastenia gravis,  lá pretendo, sempre que possível atualizar, deixo claro que os textos são Miastenia Gravis no meu  entendimento como miastênica, "portadora" da doença, não é uma regra para todos é minha visão, ok.


*Quem quiser usar estas imagens com os textos  pode usa-las para divulgação da doença MG , mas não esqueçam de creditar de onde tirou, quem as elaborou, na realidade isso vale para tudo na internet.

*Quanto as fotos  e imagens foram tiradas do google  desconheço o autor para créditos, mas se tiver conhecimento do real o autor das imagens, certamente divulgarei seu nome também e caso haja restrições imediatamente as retirarei de vinculação aqui no blog e no grupo do facebook, pois nada se ganha com elas, somente ilustram situações de Miastenia Gravis, ajudando a entender a doença e o doente.  

Reprodução do álbum sensações que criei no grupo Miastenia Gravis  do facebook...





Miastenia Gravis, vc quer sair...vc quer abrir os olhos..vc quer andar...vc quer carregar a própria bolsa... vc quer ter força... a cabeça funciona, mas nem sempre o corpo responde ... :(








 Quem tem Miastenia Gravis entende bem a expressão" carregar o mundo nas costas"...
Há medicamentos que são como dar corda no portador de Miastenia Gravis, apesar dos efeitos colaterais de alguns destes que a longo prazo podem ser devastadores, gerando até outros problemas  de saúde , tenho amigos (as) que faleceram  da miastenia gravis em si  entrando em  crise severa e não conseguindo se restabelecer, mas tem   outros amigos (as)  que não  foram  da miastenia em si, mas do tratamento, da medicação usada para trata-la a longo prazo  ou até em intervenções   de tratamento  na tentativa de reverter  estado de crise e instabilidade, então neste caso digo  em decorrência da miastenia gravis,  mas ainda assim   o obito vem pela miastenia gravis  doença grave que remete a esta situação.... mas importante salientar que  tudo isso depende  de varios fatores,  a doença em si  MG, do medicamento e dos critérios que são administrados e ministrados, dos tratamentos,  bem como  da condição do paciente e nisso cada um cada um  mas deve-se considerar que em miastenia dada as oscilações  caracteristicas da doença  até casos  que aparentemente podem ser considerados  estaveis  e simples  podem  assim não ser  no momento seguinte ...
Sempre necessário  e importante a realização  de  exames de acompanhamento periódicos  da ação dos  medicamento no organismo, informação sobre o que esta sendo ministrado  ao paciente, seus efeitos, enfim uma área onde o medico é imprescindível, assim como o tratamento, então necessário haver uma boa junção  de tudo que envolve  esta questão, pois  tratar é imprescindivel   ainda que haja   efeitos indesejados e incertos    a falta de opção nos remete  aos riscos, mas que cuidados  podem ser amenizados ou as vezes nem existir, sempre digo cada caso é um caso e todos são  importantes desde o mais simples ao mais complexo quanto se trata e miastenia gravis ... medicamentos precisam ser avaliados e  rigorosamente acompanhados  durante seu  uso em todos seus ajustes de dosagens,  pós e contras de acordo com a situação particular de cada um e com seu medico de confiança.

Na miastenia gravis também há o mas... então   há  uma parcela  de miastenicos  que não responde a estes medicamentos  convencionais de tratamento e dai chama-se  MG casos refratários :(
meu caso é assim  já usei vários medicamentos   no tratamento da MG , por tempo suficiente pra saber junto com medico que não fazem efeito, exceto os colaterais,  assim  sendo no meu caso especifico e particular  sinto a doença seguir  seu curso...lenta mais gradativamente... hoje em dia  estou em tratamento com  um novo medicamento  quimioterápico inicialmente usado para casos de câncer, mas que  em testes descobriram  poder ajudar a tentar conter e  ajustar a  desordem auto imune causada pela MG,   mas as respostas não se fazem  imediatas , então sigo me tratando  pois por  questão de segurança e baixa imunidade   há  critérios a serem observados entre os  ciclos prescritos,  então  com ajuda  dos médicos que me acompanham  sigo este caminho  novo , incerto , onde respostas podem vir ou não nada é garantido, há riscos, sim há ..., mas, não posso parar de tentar  conter a doença....tentar dar   corda  na boneca de pano que  insiste em habitar em mim ...e vamos que vamos , porque ainda parada e   a  cabeça muitas vezes  vezes confusa e lenta    funciona e a mente quer viver livre e não presa ao corpo ...

Tudo que escrevo digo por mim , pelo que passo pelo que sinto , há  formas  e estágios de miastenia, importante salientar que   dada a oscilação  caracteristica da doença, do amanhecer ao anoitecer o miastenico pode passar  por varios estagios da doença, então não penso  que seja possivel um enquadramento fixo em uma  doença oscilante por sua natureza, assim sendo no  meu    entender todos   são  importantes e requer cuidados especializados e nunca devem deixar de ser considerados graves, pois ainda na sua "aparentemente"  leve e ou estável  a miastenia gravis se faz sorrateira e já vi  amigos  bons em um dia e  mortos no outro, são muitos casos assim , digo que   não  proporcionalmente  aos casos que  conheço, mas existem e desconsidera-los  seria ignorar a gravidade da doença   e menosprezar  a vida e morte de amigos miastênicos e isso é  inadmissível, ainda mais eu sendo uma    ...
e ainda que todos sejam miastênicos, vez diagnosticados  por médicos e exames,   a doença pelo que percebo na realidade dos que  conversam comigo,    se faz unica para cada um assim como  as respostas aos tratamentos, então no universo da miastenia gravis,   veja o melhor especificamente  para você   junto com seu medico de confiança...  

Importante salientar que se uma pessoa não é miastênica de fato  e utiliza medicamentos específicos para miastênicos pode ter sintomas de miastenia  gravis, até crises  medicamentosas graves que se confundem com crise miastênica,  sem  de fato ter, por isso importante  ter certeza do diagnostico, consulte sempre  um medico neurologista especialista em miastenia gravis ( doenças neuromusculares)  e na duvida consulte mais de  um... é sua vida é sua saúde .

O cansaço excessivo que é flutuante na Miastenia Gravis pode chegar sem aviso prévio e agravar-se, vários fatores podem desencadear uma crise ...

Neste momento é como desligar um aparelho da tomada, não há força para falar, não há força pra levantar, não há força para se mexer, não há forças para engolir, não há força as vezes até para respirar, nestes casos de crise severa todo cuidado é pouco ... emergência urgente com UTI disponível e nada de tomar remédios contra indicados :(




Quem tem Miastenia Gravis pode em dados momentos ficar assim "caidinho" extremamente cansado, com os bracinhos pesados e até molinhos como uma maria mole de 499 kilos cada um sem conseguir levantar, com as perninhas como se amarradas por pesos de 1 tolenada em cada uma, com o rostinho fechado e sem expressão, com os olhinhos assim sem quase conseguir abrir...com o pescoço arriado para frente , pois a cabeça parece uma melancia de 500 kilos, tudo isso pode acontecer em conjunto ou separadamente vai dos musculos atingidos ...

Mesmo estando assim esta situação não faz de um miastenico um preguiçoso...só faz dele um doente onde seus músculos não respondem como os das pessoas que não tem esta doença ...

Apesar de tudo isso pode não estar infeliz e nem depremido, o que acontece na realidade é que esta com os efeitos da doença ativos...precisa parar e descansar...precisa além dos medicamentos que pode usar, também do remédio da compreensão e respeito e um cantinho onde tenha paz e se possível receba amor, este ultimo é recomendado para todos doentes ou não...

Os efeitos da MG são flutuantes...melhoras se alternam com pioras que podem ocorrer por periodos de tempos variados de acordo com cada doente, inclusive podendo variar muito em um mesmo dia...
neste sentido esta sensação de fadiga intensa que limita as atividades mais simples da vida cotidiana, pode passar... mas, pode também voltar...
já se não passar e agravar-se atingindo a respiração e parte bulbar melhor procurar um medico urgentemente.






...quem tem miastenia gravis ( doença neuromuscular ) é enquadrado como deficiente fisico, devido a perda de força nos músculos característica da doença que gera fraqueza   e   até crises severas que   pode  sim levar a óbito ( não falar disso seria  ignorar amigos  queridos e amados que se foram  em situação de crise  que não se controlou, estabilizou  e reverteu)       por isso  importante ao miastênico preservar seus  músculos vez que   vulneráveis e fragilizados pela doença , administrar  a  força é imprescindível , pois  a  fraqueza ainda que  oscilante, se faz  permanente vez que a doença não tem cura.
falando por mim,  apresento miastenia gravis generalizada , como sintoma da doença tenho  tetraparesia perda de força nos músculos proximais  superiores e inferiores, e  mais perda de força em outras partes ( ja´que meu  caso é generalizado) , mas a tetraparesia  me remete a condição de deficiente fisico , e ainda que seja oscilante e variável em sua intensidade é permanente pois a doença não tem cura.

Na maioria   das situações o miastenico, pode nem parecer um doente grave , deficiente fisico, mas isso é só na aparencia de quem de fora observa, assim sendo  quem tem miastenia gravis  a sente e sofre com seus efeitos , independente do olhar de terceiros captarem a fraqueza ou não ... então  não busque ver miastenia gravis no doente, mas entender miastenia gravis no doente, pois é uma doença que faz sofrer, pode matar e judia muito  quando instável  ...há casos controlados  por  medicamentos, sim há, mas há os que não são e independente do miastênico estar  estável ou não continua miastênico, sempre esta suscetível a recaídas, assim como pode vir melhoras, altos e baixos fazem parte de uma doença oscilante por sua natureza    e assim sendo cada miastênico teve ter suas cautelas de acordo com estagio da doença   e recomendações medicas.
NEM TODOS DEFICIENTES  FÍSICOS USAM CADEIRA DE RODAS, mas nem por isso deixam de ser considerados legalmente deficientes fisicos.

O miastenico  na maioria das vezes é um deficiente físico não aparente,  vez que pode usar ou não cadeira de rodas, pode usar e  em da momentos sair dela,  mas o fato de não ser aparente não significa que não seja deficiente fisico, se abordado terá sua identificação própria  de miastênico comprovando sua condição de deficiente físico e assim sendo  legitimado a ter os direitos de deficiente físico.
o miastenico  pode  andar normalmente, em dados momentos pode andar vacilando, em outros se equilibrando, em outros se arrrastando, em outros não conseguir nem andar, estas oscilações são decorrentes da flutuação da doença que não tem cura, mas pode ter períodos de remissão, quem determina isso?
...certamente não são os miastenicos senão todos seriam remidos.

A MG pode oscilar para melhor, como para pior e cada miastênico vai percebendo seu ritmo, apesar de nem sempre controlar a situação, mas poupar-se o maximo possivel de esforços desnecessários é imprescindivel já que um dos fatores que desencadeiam sintomas da MG, dentre outros é o esforço fisico...

Os sintomas da MG podem não ser visivel aos olhos das pessoas, mas nem por isso deixam de ser sentidos por quem tem a doença.
Por isso não julgue nunca um miastênico, mas busque entender e ainda se não entender...não deixe de respeita-lo .






Miastenia Gravis
... vc quer levantar quer, fazer, acontecer, mas o corpo não responde...
Beber água ( líquidos) é simples para você, mas para quem tem Miastenia Gravis nem sempre ...
quando a parte bulbar é atingida, a musculatura da deglutição e outras envolvidas este gesto automático para muitos pode em dados momentos ser muito complicado ou até impossível de ser realizado para o miastênico por determinados períodos...
e vale ressaltar que todo cuidado é pouco para não aspirar alimentos ( líquidos ou sólidos)...ou seja o alimento pega o caminho errado e vai parar onde não deve criando outros problemas...






Quem tem MG pode enxergar assim ou não, oscila...mas, pode ser um sintoma importante, diplopia :(


Ao olhar para um portador de MG vc pode nem imaginar, mas ele pode estar enxergando vc assim :(

Quem tem Miastenia Gravis pode ter diplopia e ver assim...não o tempo todo...mas, durante algum tempo...ou periodo depende de cada caso, do grau e da classe de músculos comprometidos pela fadiga muscular   :(



Vc quer arrumar suas coisas, até começa ... mas, dai vem o cansaço e a fadiga intensa que é muito maior e nos impede de prosseguir e dai sucumbimos, não há nada de preguiça nisso... pode ser uma doença Miastenia Gravis :( Quem não entende e não tem MG respeite o miastenico ele não quer ficar assim, mas precisa parar, fazer as coisas no seu tempo e força...
Situação de descanso neste caso pode não ser nada relaxante, pelo contrário pode ser absolutamente angustiante :(

Miastenia Gravis, vc esta parado parece normal como todos, mas sente um peso e uma falta de força muscular como se carregasse pedras, toneladas, ninguem vê, mas vc sente :(



Miastenia Gravis não tem cura, mas pode em determinados períodos estar controlada ou descompensada, bem como remida...não há regras há momentos da doença na vida do doente ...e sem opção nos adaptamos a eles...porém reiterado todos os momentos sejam bons ou ruins da miastenia  gravis precisam de acompanhamento medico.
No mais ratifico em miastenia gravis estar bem um momento não significa estar no outro ...a doença é grave desencadeada  principalmente pelo esforço muscular, entendendo que  o simples ato de respirar , engolir, sentar , andar ...olhar... e  tudo que envolve musculos  assim são considerados esforços para o miastenico... e atos  simples  e automaticos para uns  para o miastenico pode significar  além de um esforço desproporcional para o ato em si, um risco, pois as crises podem não vir automaticamente  mas  posterior a soma  destes esforços  que para uns seria nada, mas para o miastenico  pode equiparar-se na sensação a  dar a volta ao mundo correndo sem parar ... então  ainda que  quem olhe não veja  o miastenico  pode assim se sentir... então se falar não estar bem  não duvide, ajude, ampare ...deixe-o   se recuperar, mas observe  principalmente a respiração ...força  na parte bulbar...e  chame um medico ou emergencia se  necessario  .
    
Uma coisa é certa em se tratando de Miastenia gravis sempre há superação e sonhos a serem alcançados, afinal o miastênico é assim como você, apesar das sensações serem diferentes...


Bem pretendo continuar a medida da minhas sensações a postar   de tempos em tempos coloco novas imagens e textos aqui , desta forma simples, mas  acredito que dá para  entender sobre Miastenia Gravis,  por quem sente os efeitos da doença, afinal não sou médica e só posso narrar sensações que sinto , entendo, compreendo , vivencio que também podem variar de miastênico para miastênico, mas mesmo com as variações  das pessoas e da doença em sí, acho que observando as imagens e os textos, miastênicos ou não conseguirão entender e assim de certa forma  pretendo contribuir por um tratamento mais digno e um amparo mais   respeitoso ao miastênico .

OBS:

 Para  todos miastenicos, ignorantes e leigos em MG, acrescentando as seguintes considerações...
*
Se não sabe o que Miastenia Gravis não questione, com frases como "basta querer", o querer neste tipo de doença neuromuscular quase sempre fica distante do conseguir realizar, pois é uma doença grave, incurável ainda pela medicina, difícil, ruim, péssima não uma simples vontade .
*
"Vc não se trata ? " , obvio que quem esta gravemente doente se trata, mas também pode haver uma distância enorme entre as formas de miastenia e o resultado alcançado e neste meio do caminho pode haver efeitos colaterais devastadores, então mesmo em tratamento que tende a ser continuo podendo variar de acordo com a situação clinica e de saúde única de cada miastenico a situação pode perdurar oscilante como característico da doença, grave e muito difícil.

Oportuno  salientar que nos dias atuais  a morte em miastenia gravis ou em decorrência dela pode não ser uma regra, mas ainda não é uma exceção e sinto por cada amigo (a) que partiu e como tal não 
deve ser ignorada seja por leigos ou por próprios miastênicos.  
*
No mais, importante ressaltar que miastenia gravis é uma doença que nem sempre é visível aos olhos do outro, porém tal fato não quer dizer que o doente não esta sentindo os efeitos severos da doença e sofrendo muito pelo que está passando, então se é incapaz de ser solidário com o que não entende e nem tão pouco sente, permanecer calado pode ser uma boa escolha, pois até para responder e se defender o doente cansa, seu estado pode se agravar, então que no silêncio venha a compreensão de que quem não ajuda ao menos não atrapalha e muito importante ressaltar e sempre lembrar que
*** a doença nos tira a força muscular e não a capacidade de sentir e pensar.
Escrevo pelo que sinto by Ana Azimovas.


Deus esteja com todos no mundo .

25 comentários:

  1. Ana adorei esse poste.
    Pude mostrar p meus pais como é ter visão dupla, uma coisa que sentimos e não conseguimos explicar direito como é. Ele achou estranho e como podemos enxergar assim. Vou divulgar no meu blog e colocar os seus créditos. bjos e boa semana !

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  2. Ana, mais uma vez vc foi brilhante. Essas "sensações" deveriam virar uma cartilha para divulgação da MG. Mas, enquanto isso não acontece, vou divulgar como posso. bjs, amiga.

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  3. Prabéns, Ana pelo relato das sensações, junto às figuras, ficou excelente e de fácil entendimento !!!
    Como disse a Raquel na cumunidade, poderia virar uma cartilha, o que você acha ?
    Muito boa a sua iniciativa de postar essas sensações , pois são como realmente sentimos, nós, miastênioos quando acometidos dos sintomas...
    Adorei, Ana... você é demais !!!
    Abr4ço$ e fique com Deus !!!

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  4. Ficou muito bom esse álbum, já tinha tido a oportunidade de ver no facebook, adorei!!!
    Também acho muito boa a ideia da cartilha...
    Parabéns, Ana, D+ sua iniciativa!!

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  5. LINDAAAAAAAAAAA, postagem.... é exatamente assim, só nós entendemos bem esses sintomas...
    grande bju querida!!! katherine

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  6. Obrigada Katherine, Cleciane Cruz, Raquel, Tempo de Viver da Wanessa e Aline Cuerci, a amizade de vcs é benção para mim...na adversidade nos conhecemos e hoje compartilhamos mais que doença, compartilhamos vida...isso é muito bom :) abraços imensos

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  7. Ana fico muito grata por aprender tanto com vc e assim saber lidar com a situação que ñ é facil é só sentindo na pele para saber que Deus nos ajude sempre bjs.

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  8. Anônimo...enfim não sei quem escreveu o comentário acima, mas agradeço profundamente , pois palavras assim são motivo de alegria para mim, pois encontro pessoas que se identificam com o que passo e isso é bom ...saber que não esta sozinha e que todo mal pode ser suplantado dando mais valor ao bem que nos cerca....assim vou seguindo pelo lado bom da vida e amizades assim certamente são benção para mim...agradeço d+...
    Ana Azimovas

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  9. Ana, amei, fico feliz com sua motivaçao, e claro..me motivou muito, sei que nao eh facil aos olhos dos outros, te condenando em nao saber ou nao tentar entender, mas o importante eh que temos pessoas ao nosso lado que realmente se importam e ajudam de alguma forma, assim como vc. Que Deus nos ilumine e nos proteja sempre! Abraços

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  10. Boa noite a todos!

    Sou miastenica, dignosticada a quase dois anos, aparte bulbar está afetada, a a doença não responde a medicações, (fase refrataria)estou deprimida, desencantada e sofrendo muito com essa inercia, não tenho mais vontade de nada, com vontade de mandar parar o mundo que eu quero descer....
    Muita tristeza!!!

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  11. Juliana Machado , obrigada pelo comentário deixado no blog e concordo contigo ter pessoas legais que nos entendam, ainda sem muito entender tudo que se passa, onde o amor prevalece ao entendimento e a adversidade é tudo de bom e sempre soma para melhor...Amém e Deus seja contigo sempre tb . abraços♥

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  12. Jesus Minha Estrela Guia, não desce do mundo, vc é muito importante, linda de viver e tem Jesus para ti guiar e proteger, vai dar tudo certo e esta adversidade já não vai existir, ou se persistir não fará diferença a vida será mais para ti...converta em alegria toda tristeza e assim se sentirá melhor com renovação de forças...sabe Deus tem me feito forte ainda fraca e fará o mesmo contigo... muito obrigada por deixar seu comentário registrado aqui...sofrer, ficar triste faz parte da vida e isso é com todos, mas a alegria, a satisfação a vontade de viver, o amor também e que estes sentimentos não se percam nunca em meio a tristeza que possamos sentir...abraços ♥

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  13. Ana meu nome e cristiane teles eu tenho MG a 6 anos , tive logo apos ganhar meu primeiro filho tem sido uma luta dificil mas eu nao deixo de viver e nem de ser feliz, vou levando conforme da, eu tenho um desejo muito grande de ter um outro filho mas os medicos sempre me tiram de ideia , mas eu nao desisto eu vi suas fotos no face de seus filhos e me encheu o coraçao de vontade de tentar , so tenho que parar de tomar o azatioprina , mas fica um certo medo mas a meu sonho e maior que o medo !!! voce pode me falar algo sobre isso ? obrigada pela atençao !! um abraço!!

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  14. Cristine Teles,obrigada pelo comentário, lhe respondi por mensagem pessoal, mas como lhe falei há determinadas decisões que temos que toma-las por nós mesmos , no seu caso tu deve levar em consideração seu estado clinico, mas em se tratando de MG a gravidez pode por si só pode mudar tudo, tem que avaliar os riscos, a opinião dos médicos que te tratam , do teu marido, família sendo assim neste sentido não posso opinar, mas desejo que a decisão que tu tomar seja a mais acertada e que Deus esteja sempre com vc e sua linda família..abraços
    Ana Azimovas

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  15. oi boa tarde tenho 48 anos e tambem sou portador de miastenia gravis ha cerca de 9 anos e sei o que ja passei com esa doença mais tenho confiança em Deus que ele esta no controle e vai nos dar vitoria o seu blog é muito importante por que na epoca os medicos não conseguiam descobrir que doença era confudiram com outras e ate descobrir e entrar commedicação fiqueisem conseguir beber agua e nem engolir uma simples sopa não descia nada e so fui ficando fraco assim que o Dr Dinizar aqui de Petropolis neurologista assumiu o meu caso foi que ele fez varios exames inclusive um que da choque foi que entrou com medicação e na mesma hora consegui beber agua e comecei a mi alimentar por isso é necessario divulgar para não acontecer com outros o que eu passei conte comigo para divulgar cada vez mais Jesus é contigo e com todos que estão nessa luta.

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    1. Obrigada amigo e fico feliz que esteja bem após descobrir corretamente o que de fato lhe afligia...no meu caso o diagnostico foi muito muito tardio e isso aumenta o sofrimento e angustia, quando vem o diagnostico é como se surgisse uma luz ...é muito bom...continuo na luta pq não respondo a medicação especifica de MG e tudo sugere que além da MG generalizada tenha outra doença associada, mas agora caminho com na claridade isso já ajuda...abraços e amém Jesus seja contigo tb sempre...

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  16. é fez exatamente 1 ANO que li esse poster... mas a nova leitura se renova!! é realmente isso, falamos do que o "nosso corpo" está cheio.... vc é sempre bem direta nos pontos crucial da doença, e como vc disse la no em cima... nos conhecemos na adversidade da doença , hj fazemos parte da vida uma das outras, e assim me sinto muito feliz!! bju Katherine!!

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    1. Katherine, Kaka, vc é uma amiga querida e amada que tenho conheci pela doença, mas virou amizade da vida, nisso vc tem absoluta razão e tb me sinto muito muito feliz por vc agora fazer parte da minha vida, parte boa e feliz onde só há espaço para o bem, o melhor, o bom da amizade sincera... e a doença Deus nos tem feito fortes ainda fracas e assim vamos seguindo pq a vida é mais ...como tem e deve ser ...abraços ♥

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  17. lindas e verdadeiras palavras... fico feliz e emocionada ouvir isso de vc, nunca nos vimos mas sinto que esse carinho é verdadeiro e mutuo... Vc é especial demais, ateenciosa demais, cuidadosa demais, enfim DEUS nos faz ser pessoas diferentes para ajudar-nos os outros!! feliz em ter te encontrado!! bju katherine

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  18. Adorei seu blog Ana!! O bom é que em todo momento podemos aprender um pouquinho mais de tudo que passamos e as vezes nem sabemos que é por causa da propria doença... Sempre muito bom aprender mais e mais... Beijinhos e saúde a todos nós, Poliana!

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    1. Poliana Paula, fico feliz que tenha gostado hoje em dia pouco consigo escrever por isso tudo por aqui anda meio parado e só li seu comentário agora, mas nunca é tarde para agradecer, então obrigada pelas gentis palavras e abraços e muita muita saúde, superação e alegrias para todos nós :)

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  19. Nunca tive vida normal, desde q nasci nunca consegui brincar, andar e ter uma vida normal. Em março de 2014 qdo já ñ conseguia mais andar, me vestir, fazer as coisas resolvi procurar um neuro e com 36 anos veio o diagnóstico, meu desespero foi maior pois eu tinha esperança de conseguir fazer as coisas como as outras pessoas. Me sinto triste e angustiada e ñ tenho com quem contar pois minha mãe ñ me entende e acha q o q eu tenho é preguiça, mesmo ela me acompanhando ao médico e ouvindo toda a explicação do médico ela continua me tratando da mesma forma.

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    1. Julia, sinto muito por tudo que esta passando e bem sei que não é fácil além de todas as adversidades e dificuldades que a doença nos conduz ainda ter que lidar com a incompreensão do próximo, quando este próximo é quem amamos muito e dependemos de alguma forma pior ainda, mas tenha paciência e mantenha a calma tua mãe te ama só não consegue compreender o que não sente, mas tudo se acerta não desanima amiga, pelo menos agora tu tens diagnostico e anda na luz do que acontece contigo, que lhe venha um bom tratamento e uma resposta satisfatória pelo menos para te manter estável é o que todos buscamos e eu ainda trilho este caminho com dificuldades, mas estou a disposição em amizade as vezes conversar com quem entende o que passamos é reconfortante, pois a linguagem flui de um modo onde não precisa provar nada, só reconfortar.
      Deus esteja com todos nós, abraços.

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  20. Olá.... acho estranho no meu caso o fato de eu já acordar cansada. Depois do café então quase morro, daí, após o mestinon "entrar" vou melhorando. até meio dia fico bem, depois varia muito... tem dias em que preciso de 4 a até 6 comprimidos, tem dias que me bastam 2, que divido em 4 tomadas...já fiquei bem até com 1cp! Tão oscilante que decidi não me compromissar tanto com datas e horários, pois nunca sei como estarei...

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  21. Desculpe ir anônimo, meu nome é Karina, mas não sei como colocar na seleção!!!!Obrigada

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