Agradecendo as mais de 25.000 visitas ao blog + algumas considerações sobre Miastenia Gravis (* situações miastênicas )

Parece... eu e minha gatinha Ruby :)

Bem alguns devem perguntar porque ela agradece a cada mil visitas ao blog...

a resposta é simples...se pudesse agradeceria a cada uma...a cada clic aqui na minha pagina...mas, como não dá, agradeço assim ...se passa o limite dos 1000 em 1000 eu me sinto em falta com quem passa por aqui  por parte da minha vida...do que acho e não acho...gosto ou não gosto...do que é importante e aqui esta  sendo dividido com pessoas que em sua maioria sequer pessoalmente conheço mais entram de certa forma na minha vida e eu na delas ...e isso é bom..é benção e eu agradeço muito ... Obrigada !

+ Algumas considerações sobre convivendo com Miastenia Gravis 

Ver além de nós, poder sentir pelo outro ... 

Estes dias um amigo muito, muito  querido me abordou sobre ter raiva da situação de miastenia gravis, pois as vezes um desabafo entre miastênicos é necessário, não seria bem um sentimento motivado pela raiva, mas pela busca da compreensão e seria como remédio ...um alivio para alma e em assim sendo nos grupos de MG que participo orkut/yahoo, tanto como no que modero no facebook desabafos entre os miastênicos não devem e não são encarados como lamentação somente, pelo menos eu os considero  remédios que  precisamos ter com quem de fato nos entende por sentir o mesmo que nós,  pois descrever miastenia com palavras não é assim tão fácil, mas um simples olhar miastênico outro miastênico já entende, ainda que seja com um olho sem ptose, pois um olhar de um miastênico para outro pode ser como um "rx", quem tem sabe o que o outro passa além do que os olhos podem enxergar, mesmo  uma simples palavra escrita em um post também outro miastênico que ainda só te conheça pela net entende perfeitamente o que cada letra quer dizer na dimensão real das palavras que se formam que também vão além do significado do dicionário, até mesmo na ausência de palavras e de manifestações o outro miastênico,  entende e logo se preocupa é indescritível isso, fiz muitos amigos e amigas assim e amo isso...o lado muito bom da doença, da aproximação, da amizade, da solidariedade, estas pessoas queridas e amadas que conheci e venho conhecendo  e são mais que amigas  formam uma família, não de simplesmente doentes como alguns podem achar e  jamais de doentes que reclamam e ficam estagnados...NÃO...mas, doentes que buscam solução, alternativas, informação, sabem compartilhar, há compreensão  de pessoas que se identificam e se ajudam  em questões da vida  quando consultados e também estão junto nas fases desde as mais simples as mais severas da doença  e ficam realmente felizes na alegria e superação do outro e isso é muito difícil de se achar ...a verdadeira alegria na felicidade alheia   ...um tesouro... 

e se o que motivou este contato foi  doença...isso não importa mais ...um laço muito mais forte e verdadeiro foi firmado...selado e a vida cresce com isso...e dai percebe-se que quando se perde se acha e vale a pena viver e acreditar na cura que ainda não existe...nas pessoas, em um mundo onde a maior e mais grave doença é o coração frio e as atitudes que ferem e matam  sonhos...vidas...outras pessoas, as vezes não com armas,   mas com palavras, sentimentos mesquinhos e questionáveis, com a ausência de Deus no sentir e no proceder, então antes de julgar alguém doente...julgue a si próprio, faça um exame não de sangue, ou outro, mas examine-se a si próprio e se precisar se curar de si mesmo...busque a cura...eu   busco sempre ser melhor do sou...ter sentimentos, atitudes  e pensamentos  melhores do que tenho...sempre temos e podemos buscar melhorar já que até  podemos  nos encontrar doentes, mas ao mesmo tempo  a cura nos é oferecida como dadiva o tempo todo com chances de  vida ...e isso é bom!

  .... A MG  costuma  ultrapassar as barreiras da própria doença e querendo ou  não acaba também por  atingir a vida da gente  e é ai que sempre busco  separar um coisa da outra e seguir pelo lado melhor ...o lado bom e tem dado certo e como já falei esta força toda não vem de mim ...vem do Criador que me permite mudar para melhor, reverter situações ruins  em boas, a medida que me concede a capacidade que entender, aceitar e buscar o bom, o bem, dar valor a estes nobres sentimentos que fazem parte da vida da gente e que sei lá por que?... temos a terrível tendencia de menospreza-los e equivocadamente valorizar o    ruim e menosprezar o bem...e pelo que assimilo e entendo de  tudo isso, diria que é assim...

...com Deus até o que seria ruim é bom  e sem Deus até o que seria bom parece ruim...

(acho que por isso vemos por ai tantas pessoas reclamando por nada e eu mesma quando reclamo por nada paro e penso é hora de se voltar para os ensinamentos de vida  que vem do meu Criador, a criatura esta falhando...precisa se centrar e melhorar, mais que isso se consertar  )

Um exemplo simples do que me refiro...

Se esta frio ...muito frio e a pessoa reclama...mas, ao reclamar ela não percebe que tem agasalhos e  ainda que os tivesse esquecido seria momento de sentir o frio e até aprecia-lo,  mas com a certeza que tem...  uma cama macia e confortável, uma casa para protege-la, que pode andar  e retornar para seu aconchego, ser acolhida por pessoas que a amam a qualquer tempo,  que muitas vezes tem um carro e nem andar a pé precisa...se nos apegarmos em pequenas coisas  deixamos de ver e sentir tudo de bom que nos é amplamente  concedido...
...e dai podemos passar a ter uma doença muito  pior que todas existem amargura no coração e falta de esperança por dias melhores, na realidade nem diria dias melhores,  já que o dia é agora e o momento é hoje.... 

mas,voltando a questão que   respondi ao  " meu amigo que estimo e gosto muito, um guerreiro legal" 

  expressa bem o que percebo acontecer comigo então.. compartilho aqui...

" Eu não sinto raiva desta situação...sinto uma sensação estranha tipo vivendo as vezes um mundo diferente das outras pessoas...sinto uma sensação de impotência frente a doença e até com relação as situações habituais e rotineiras... e de desalento com relação aos tratamentos e a forma como a doença desenvolveu em mim que é estranha até para médicos importantes que cuidam de MG há anos ... pareço normal e saudável e dai como uma fraude de mim mesma, não é nada disso que as pessoas conseguem perceber somente aos olhos e vê em mim algo que não existe ...explicar cansa...manter-se calado as vezes frusta...hoje em dia tenho entendido que não devo dar satisfações quando não quero e acho que não devo....ao mesmo tempo que sei que não devo me sentir culpada por não conseguir fazer as coisas e o meu máximo deve ser suficiente para mim e compreensível para quem me ama de verdade é isso que importa... neste sentido amigo tenho consciência sim da minha situação do que quero, do que posso, do que não posso mais ainda assim quero, enfim fico bem comigo mesma agradeço a Deus pela minha vida, por tudo que tenho e sou e isso me deixa feliz, só que a vida oferece tanto que queria poder oferecer em troca na mesma proporção e dai as vezes complica, mas em tudo isso não há ressentimentos, mas sim sede de vida, amor demais, vontade demais que não cabe em mim...dai que vem os desabafos...mas, sempre fico bem...como sempre falo é somente o tempo da lagrima cair e eu enxugar"...

Pretendo escrever mais em uma postagem especifica sobre como a Miastenia Gravis agindo, sobre  parecermos bem,  mesmo quando podemos estar muito maus, nem sempre parecemos doentes, apesar de ter uma doença incurável e grave, parecemos preguiçosos, quando na realidade não temos força alguma mesmo, a doença oscila e podemos ter força em dados momentos  e nenhuma força em outro, isso é complicado até para o próprio miastênico entender e saber seus limites, já que esforço físico pode agravar o quadro...(eu sempre ultrapasso o meu quando há um  surto de força tipo de que posso  conseguir mais,  acabo abusando já que muitas vezes nem posso e dai me  dou mal muitas vezes ...mas se sentir um pequeno sopro do estou podendo tento usa-lo , não quero perder a oportunidade de fazer algo que não conseguia e  ficar   feliz ,  * apesar que não recomendo aqui esta minha postura a quem tenha MG descompensada como eu, pois sei o quanto pode ser arriscado, ainda que estes abusos que me refiro são coisas cotidianas e nem percebidas por muitos...como o simples ato de subir as escadas da minha casa..pequena coisa para alguns mais enorme para mim em esforço e satisfação ), há também os que engordam muito pela inercia "forçada" , medicação, incham são considerados relaxados,  mas, somente estão sob efeito de medicação com efeitos colaterais devastadores no organismo a longo prazo, na dosagem que normalmente nos é recomendada   (*sorte dos que não tem este efeito colateral, mas a maioria tem  ou vem a ter),  posso assegurar não é  fácil, ...  e ainda tudo isso é um paliativo a doença já que  em se tratando  de miastenia gravis em si, ainda  não há cura, mas pode vir a ter remissão...por períodos ...ou por um tempo indefinido...remissão  para sempre o que é  talvez mais raro que a doença, mas  que seria como  cura para quem a sente, porque não?! se a possibilidade do melhor acontecer porque não almejar que de fato aconteça...eu quero esta ultima hipótese para mim, com certeza...

...mas, enfim tudo que queremos quando não estamos bem e a saúde não quer colaborar é compreensão, mas nem sempre ela vem... então temos que apreender a lidar com isso também, sem nos deixar atingir, pois se situações lamentáveis nos atingir ou não soubermos lidar com estas, a Miastenia Gravis vez instalada também pode agravar-se e dai  quem sofre mais é o miastênico e sofrer não é bom nunca, ainda mais por quem ou  o  que não vale a pena... cada coisa cada coisa, cada um cada um...devemos  amar e respeitar, mas, o que não convêm  pelo bem do miastênico  deve manter-se  distanciado, agora em tudo isso a miastenia gravis não nos faz insensível aos sentimentos, então obvio ficamos tristes, choramos, mas levantamos, pois quem convive com miastenia gravis apreende na fraqueza a ser forte, mas, jamais insensível, nossa sensibilidade se multiplica, sinto assim...

... as vezes é impossível manter-se distanciado daquilo que nos aflige, dai a solução pode estar com a graça do bom Deus pedir a  sua presença,  sabedoria, domínio próprio e paciência  para sabermos lidar com estas situações da melhor forma possível ou seja não se deixando abater, mais do que doença já nos abate, afinal miastênico em grau de descompensação também não se torna maluco de ser feliz por estar assim preso em si pela doença, mas torna o fardo mais leve por aceitar o que ainda não pode mudar, mas que pode se alternar em fases boas ou ruins, piores ou melhores, alegres ou tristes, mas em todas elas viver deve ser bom e a alegria deve ser preservada e assim a vida se faz plena ...

...por hora, é isso...amo escrever e quando paro um miastênico sabe o porque e neste momento é bom não ter que explicar mais nada..somente agradecer pelo que eu já consegui escrever...logo tem mais...voltem sempre ...

Estas foram algumas  considerações sobre conviver com  miastenia gravis pelo que eu   sinto e entendo.  

Para  complementar este é um vídeo que esta na net, de um destes amigos  queridos miastênicos, vale a pena assistir ...

 Deus esteja com todos no mundo.