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terça-feira, 30 de novembro de 2010

Você não sabe o que é cansaço?!

Eu pensava que sabia o que era cansaço, mas depois que tive o desprazer de passar a ter a companhia indesejada da Miastenia Gravis na sua forma generalizada, pode ter certeza que entendi o real sentido da palavra cansaço, fadiga e não é nada possível de descrever com palavras ou definição de dicionario! não com  certeza! só quem sente e tem este problema neuromeuscular grave, auto imune e incuravél ,ainda,  que sabe e entende qual a real definição da palavra cansaço e fadiga !

É um cansaço absurdo, distante daquele cansaço  bom , saudavél que se tem depois de fazer alguma coisa exaustiva, ou andar de salto o dia todo...este cansaço é bom...mas,

 no caso da Miastenia gravis não...você faz pouco ou quase nada ou nada e sente-se como
 se carregasse o mundo nas costas, subisse uma montanha carregando uma pedra.. suportar sua cabeça sobre o pescoço,  pode ser algo muito complicado e exaustivo.....

 suas pernas sentem como se estivem correndo, tremem você sente, da cãibras e uns choques esquisitos também acontecem, como se você estivesse de salto pulando carnaval todas as noites e matines também, quando na realidade você somente, espera para ser atendida numa fila  de 2 pessoas por exemplo, as vezes nem precisa estar em pé , sentada mesmo isso acontece, o manter o corpo em pé ou rígido, equilibrado é algo complicado e difícil só quem sente sabe o que é os músculos não responderem pode entender a dimensão  do pouco que estou falando para o muito que se sente...
o simples levantar dos braços é como se estivesse levantando peso, quando somente esta levantando seus braços, as mãos tremem as vezes é algo aparente, as vezes só quem tem sente o tremor por dentro, isso é gerado  pelo cansaço excessivo que sentimos podendo acontecer com  um simples levantar de um copo de água e  dai não termina quando  você tem que beber a água tem que ser com calma  concentrando-se no que faz ..sempre..ao engolir alguma coisa..seja liquido ou solido, porque se for depressa demais, tudo volta saindo até pela boca ou mesmo pelo   nariz, porque tua deglutição foi atingida e engolir uma simples saliva se torna algo  complicado, seus olhos cansam sua visão é prejudicada, você enxerga duplo, embaçado, suas pálpebras caem e sua audição tornasse pior, ao mesmo tempo mais sensível a sons altos, sua memoria não funciona da mesma forma e seu raciocínio não é mais o mesmo, não sei se por causa do problema que temos com acetilcolina ou porque a  preocupação em manter o corpo  acaba por tirar a  atenção de outras coisas..você desequilibra  e pode cair  do nada.
 Você passa a viver atenta a movimentos simples que antes seu organismo realizava normalmente, respirar se torna um ato complicado e muito cansativo, as vezes sua respiração fecha e vc passa a ter apneias durante o dia e também a noite, tua vida muda, você muda, se for mulher quando estiver nos seus dias tudo piora se potencializa, na gravidez então, vou comentar em outra postagem, as vezes o simples levantar da cama é um exercício de perseverança e muita fé, você esta acordada, mas seu corpo parece que dorme, quando o cansaço se torna extremo e não precisa muito para isso quando a Miastenia Gravis esta descompensada qualquer simples movimento, ou nenhum movimento...

  ou o  simples ato de respirar, falar, comer já pode desencadear uma fadiga intensa que gera dor,  se conseguir acalmar e ficar bem parada regulando seus movimentos ao mínimo possível a dor pode passar para um desconforto e com sorte sumir, mas nem sempre isso acontece .
Você passa a ter um limite para tudo, para falar para se movimentar, para alimentar-se até para respirar tudo tem que ser com calma no seu tempo que é diferente das outras pessoas, até para emocionar-se ou reagir a um possível mal você tem que apreender a desenvolver um auto controle incrível.
Tua força vai embora rápido, mas tua paciência, calma, domínio próprio , senso de organização e de compreensão, necessariamente tem que dobrar, triplicar, quadriplicar, tornar-se infinito, perto da finitude da tua força, é um novo conceito de vida, ou de sobrevivência talvez, mas que posso assegurar que não é fácil de ser aceito e nem compreendido nem por quem tem Miastenia Gravis, nem por quem convive com quem tem Miastenia Gravis.
Algumas pessoas conseguem ter uma vida próxima do normal, mas pelo que tenho visto e sentido na pele  não é algo fácil e quem consegue deve se considerar um milagre.

Qualquer descuido ou oscilação ou mesmo sem motivo aparente o acido láctico toma seu corpo e como veneno te faz um mal que vai além da  Miastenia Gravis e te causa outros problemas de saúde, isso sem falar nos medicamentos que nos são passados que também ocasionam serios efeitos colaterais .

Você se torna refém da Miastenia Gravis,     querendo ou não, tua vida muda , você muda, tudo muda!

Sabe aquele tempo que nunca nos damos, a Miastenia Gravis te força a dar, mas como não tem cura , o tempo deixa de ser tempo e para quem sofre passa a ser uma eternidade.

Você esta acordada para vida, mas teu corpo parece que dorme e as vezes apaga,  é um  momento complicado, onde quando voltamos de uma crise é como se Deus nos tivesse dado nova chance de vida e de fato deu, nos resta agradecer e viver sem se  desgastar com  murmurações, afinal tempo é vida e vida é algo muito precioso para se perder reclamando.
Quando nos vemos limitados para mudar nossa condição, temos que ver uma forma de viver melhor dentro do que nos é possivel fazer.
Talvez quem não conheça a doença, não padeça desta mal,  não entenda o que escrevi aqui, mas precisava escrever isso.

Se não entendeu nada, simplesmente agradeça a Deus, pode se considerar um privilegiado, por não ter sido contemplado com esta doença, que ainda é tida como rara.


Com o tempo, escreverei mais tecnicamente, detalhadamente,  sobre Miastenia Gravis, afinal no meu caso com a demora no diagnóstico, a doença avançou generalizou e agora para mim respirar e algo complicado e que dou muito valor .
Hoje  acordei , meus filhos foram para escola, meu marido tomou café comigo e agora estou aqui escrevendo, cansada, com dor pra respirar, com dificuldade de engolir saliva, com as pernas ainda paradas,  cansadas como se estivesse correndo e este texto que digito é com dificuldade assim como tudo que escrevo porque os braços sentem , os dedos, a mão não abrem como antes e  a tela do computador dificulta, não sei se pelo brilho, o pescoço doe a cabeça pesa,  a visão não é mais a mesma, mas a medida que a visão externa piora, passo a olhar mais para dentro de mim e me enxergar como nunca antes havia feito, dou graças a Deus por mais este dia, pela minha família e espero o melhor de cada dia, de cada momento, porque quando a gente é obrigada a ver a vida devagar, a viver a vida devagar, momentos e segundos que antes passavam despercebidos, já não passam mais, tudo se torna importante e passível de ser contemplado e sentimentos pequenos e pessoas pequenas de atitudes mesquinhas acabam por ter somente um lugar pequeno   ou até mesmo nenhum espaço na vida  de quem se encontra forçado a optar em como,  com o que  ou  com quem despender sua energia vital que  tornou-se  limitada e  não podemos mais desperdiça-la.
Mas, como  já escrevi até mesmo em minha auto definição o maior poder que Deus nos conferiu foi o de escolha  e mesmo em situações adversas, podemos optar pelo melhor para nós e assim seguirmos vivendo da melhor forma  dentro do que nos é possível  no momento.  


 

Que nosso caminho seja norteado por boas escolhas  !  




7 comentários:

  1. Parabéns pelo Blog, estou divulgando ele no meu facebook e gostaria de autorização para divulgar alguns textos em páginas minhas. Sou miastênica, fibromialgica no climatério há um ano e meio, tenho 46 anos, moro em Vitória. Acompanho o grupo do yahoo e duas comunidades do orkut, há pouco tempo conheci o blog da Paulinha, adoro tudo que ela escreve, divulgando o blog dela a Bia me indicou o seu, também adorei, acho que quem tem o dom de escrever deve mesmo usar isso, pois ajuda muito a todos entenderem melhor essa nova forma de vida que passamos a ter depois da doença. Meu nome é Katia e estou a te seguir. Beijok.

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  2. Katia , muitissimo obrigada por me seguir e divulgar meu blog, nem tenho como agradecer o teu carinho, espero que tu estejas bens e estabilizada da MG e com a fibromialgia controlada.
    Quanto a autorização para divulgar textos em suas paginas, sua preocupação demonstra que é uma pessoa correta, admiro d+ isso, neste caso acho que se tem textos que deseja divulgar por ter gostado a melhor opção seria colocar o nome do assunto a que se refere ( pretende comentar) e copiar e colar o link que remete a ele e ou ao meu blog e assim fica melhor, porque se a pessoa se interessar visita, lê e vê na integra a postagem sobre o assunto, assim nada se perde e todos ganham :D , dai como eu mesma costumo postar você acrescenta no link e ou no seu texto seus próprios comentários e considerações que também devem ser muito interessantes.

    Continue acompanhando e comentando e felicidades pra ti :D

    Ana Azimovas

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  3. Ana de novo eu Maria de Portugal. Como referiste o teu blog, vim logo "espreitar" e sinceramente adorei o que vi, até no que toca à mensagem do "nao abandonem os animais"..meus queridos Amigos tb..
    mas qto à MG, sabes o que hoje me doi mt? é no meio laboral, as pessoas que nunca passaram, nao terem essa atitude de dizer "obrigada Meu Deus", mas não só nao entenderem como nao quererem entender.tive um superior meu que me dificultava imenso as idas às consultas (moro numa ilha e claro que precisava no minimo 2 dias, uma vez que a m medica tem consultorio em Lisboa), perguntando se eram mm necessarias e, por mais que lhe explicasse, com panfletos e tudo que toruxe do hospital,o tom dele era sempre de duvida.. e claro que nunca me autorizou recuperar o vencimento (que normalmente as pessoas doentes costumam recuperar qdo faltam por doença), mas mais eu nem precisava de por faltas por doença, nos termos da nossa legislaçao, bastando uma delcaraçao de presença na consulta pk em portugal a lei ainda nao delimita o tempo das deslocaçoes para consultas e informei-me junto das entidades competentes, mas mm assim a entidade onde trabalho (tb estado) se recusa a reconecer-me esse direito..depois hipocritamente comemoram o dia das doenças raras, para que? como eu digo sempre: eu preciso de uma democracia todos os dias, do dia a dia e nao de dias de faz de conta.
    abraço e como tempo irei visitando o resto do Blog.
    Maria

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  4. Oi querida, sábias palavras, você como sempre escrevendo da forma mais clara o que sentimos, assim aqueles que convivem conosco saibam melhor nos acompanhar. Beijos Niedja

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    1. Ana querida,
      meu marido te maistenia e se sente exatamente igual vc. descreveu, com tanta propriedade que so´ quem tem miasenia ou quem esta´ pro´ximo de alguem que tem, sabe !!! O qto somos gratos por apenas estarmos vivos, respirando, podendo comer, tomar banho, etc. coisas que nao se consegue fazer direito qdo vem as crises. Deus te abençoe !! Vou ta add, se vc quiser, no meu face. Bjs Ana Paula Hori Simoes

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    2. Ana Paula, já pedi para vc me add como amiga no face, só desculpa a demora em responder,não ando em um momento favorável da MG, mas sei que entende...e vamos nos conhecendo e falando será um prazer ...abraços

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    3. Niedja, vc é uma amiga querida e gentil..obrigada pelo comentário, escrevo pelo que sinto e só assim consigo me expressar, as vezes sem força escrevo coisas que penso não vem mais de mim, mas de Deus e assim agradeço pelo presente divino de conseguir me expressar...
      ....se quem não tem MG conseguir entender um pouco do que passamos já será de grande ajuda, pois a compreensão, respeito e amor que recebemos é sempre um fator que nos faz sentir melhor, nos dá força ainda que estejamos em momento de extrema fraqueza♥ abraços

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