Bem vou me ater mais aos medicamentos para Miastenia Gravis, pois é o que mais é presente para mim, mas o que vou escrever aqui vale para outras doenças também, pois há outros protocolos clínicos para tratamento de outras doenças e vários CID inclusos, na listagem dos medicamentos disponíveis pelo SUS para quem deles precisa.
Esta orientação no caso de outros medicamentos e doenças pode-se obter em qualquer farmácia ligada ao SUS ou ligando para assistência farmaceutica do seu Estado, para saber se esta ou não incluso o remédio que precisa na listagem do alto custo do SUS, agora há também medicamentos disponíveis em outras listas e campanhas de distribuição de medicamentos pelo Poder Público .
Para começar....
..... Existiam portadores de Miastenia Gravis , mas antes a Miastenia Gravis não existia oficialmente para o SUS, ou seja se colocassem o CID de Miastenia Gravis, as farmácias ligadas ao SUS não aceitavam, ainda que o medicamento estivesse disponível para outras doenças, isso era uma questão de não haver protocolo clinico para tratamento da doença e portaria para repasse de verbas, que o Governo Federal faz para os outros governos ( Estados) , então chegava haver casos de se receber por exemplo ( azatioprina) com o CID de polimiosite ( era uma necessidade questionável, mas extritamente necessária), mas isso mudou.... agora há um Protocolo Clinico e Diretrizes Terapêuticas para Miastenia Gravis, ou seja uma portaria ( lei ) que já foi devidamente publicada no Diário Oficial e esta em vigor, isso significa o reconhecimento da doença Miastenia Gravis e o tratamento que o SUS concede aos seus portadores, bem como agora há Portaria que define o repasse de verbas para o cumprimento da Portaria do Protocolo Clinico..ufa...até que enfim....
Esta portaria foi elaborada segundo pesquisas medicas e estatísticas, eu sinceramente, acho o protocolo um grande avanço, mas acho também que precisa melhorar, mas isso também é possível no futuro, pois quando as pesquisas avançarem e mudanças houverem o protocolo é passível de alterações no tempo legal estabelecido.
Importante recomendação é que os portadores de Miastenia Gravis tirem cópia deste protocolo, pois pode ser muito útil em várias situações, inclusive para conhecerem o tratamento disponibilizado pelo SUS, ao portador de Miastenia Gravis CID G70.0
Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas
Miastenia Gravis
Portaria SAS/MS no 229, de 10 de maio de 2010. (Retificada em 27.08.10)
........o mesmo recomendo para quem outro tipo de doença que pesquise sobre a existência de protocolo semelhante que lhe assegure o reconhecimento da doença e tratamento pelo SUS e caso não consiga os medicamentos ou tenha duvidas se eles estão na lista do SUS, entrem em contato com o setor de assistência farmaceutica do seu estado.
Bem, quando o protocolo entrou em vigor ainda não era possível conseguir todos os medicamentos, pois faltava outra Portaria que definiria o repasse de verbas entre os governos para compra dos medicamentos , enfim esta parte de verba não entendo muito, mas é dinheiro público que deve retornar em parte para saúde, enfim os Estados aguardavam esta definição para liberar os medicamentos e tratamento constantes do protocolo pelo CID G70.0 que corresponde a Miastenia Gravis .
No entanto, agora não há mais desculpas, há Portaria regulamentando a disponibilidade de verba para o cumprimento Protocolo de tratamento da doença CID G70.0 e ambos já estão em vigor ..
o arquivo da portaria 3.439 11/11/2010 é enorme, pois inclui vários medicamentos e CID de várias doenças ...
( mas como exemplo a partir da pagina 24 do arquivo em pdf, já dá para ver o medicamento e o CID de varias doenças, dentre elas G700, correspondente ao tratamento da Miastenia Gravis.
Vejam neste link do Ministério da Saúde, nesta pagina, há varias Portarias, mas a que nos interessa é a nº 3.439 de 11/11/2010.
OBS: há muitas portarias com nomes de medicamentos assim elaboradas pelo Ministério da Saúde , cito esta por ser a que se refere a medicamentos destinados ao tratamento de Miastenia Gravis, mas há outros medicamentos para outras enfermidades, bem como outras portarias legitimando e regularizando protocolos clínicos...
http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/portaria_2981_3439_ceaf.pdf
há um Oficio/Circular que exemplifica o que busco explicar, vejam,
........mas o que importa mesmo é a Portaria nº 3439 11/11/2010, que define o repasse de verbas, cujo link segue abaixo
LINK da PORTARIA Nº- 3.439, DE 11 DE NOVEMBRO De 2010
constam desta portaria os medicamentos para o CID G700 ( miastenia gravis)
imunugobulina humana ( que somente é ministrada em ambiente hospitalar)
Piridostigmina ( mestinon)
predinisona
azatioprina
ciclosporina
abram o arquivo e pesquisem há vários medicamentos e CID, os para Miastenia Gravis constam nesta Portaria.
Para conseguir estes medicamentos pelo SUS necessário se faz ter o cartão do SUS ( cartão nacional de saúde CNS) e juntar alguns documentos, tais como pessoais RG e CPF, comprovante de endereço, relatório medico/ laudos médicos, exames comprovando a doença, receitas e no caso do uso de medicamentos imunusupressores, também necessário se faz preencher um termo de responsabilidade ( que cientifica sobre o medicamento e seus efeitos colaterais/ consta no final do protocolo clínico) e levar exames de sangue nas renovações que ocorrem de 3 em 3 meses, ou seja de 3 em 3 meses seu medico preenche novamente o formulário do SUS que disponibilizo o link logo abaixo, mas dai é mais fácil, pois você somente vai renovar, na primeira vez demora um pouco para receber o medicamento, pode chegar a espera até um mês, mas depois nas renovações não, o medicamento já estará disponível para ti.
As orientações deste link dos documentos necessários estão no site da saúde do estado de SP, mas vale para todo Brasil, podendo sofrer algumas alterações nos procedimentos ou solitações, mas a base principal documentos necessários é a mesma...
mais informações sobre ações da assistência farmaceutica no Estado de SP, nestes links
O Formulário que o medico deve preencher, pode ser retirado nas farmácias do SUS ( postos de saúde ligados ao SUS) ou os ambulatórios de doenças neuromusculares ligados ao SUS costumam ter , mas para quem não tem ideia do que se trata...pode imprimir..veja o link
Quando o medico preenche o formulário deve colocar sempre o nome da substância (genérico) que é feito o medicamento, nunca o nome comercial, este critério também obrigatoriamente deve ser seguido nas receitas para retirada do medicamento.
vejam este link que dispõe sobre esta questão
A lista de Farmácias do Componente Especializado para o estado de São Paulo, esta nest link.
*caso não tenha na sua cidade ou região tem que informar-se do local mais próximo, há locais que pagando um taxa de correio enviam pelo correio, mas são procedimentos de cada local de atendimento do SUS, que podem ser alterados de local para local.
Outra coisa, se o doente não puder ou não tiver em condições para pegar o medicamento, pois nem sempre é rápido, as vezes há filas, pode dar uma procuração para um parente, enfim, quem o esteja ajudando para que retire o medicamento na farmácia do SUS, lá mesmo eles costumam ter o formulário da procuração, dai basta o preencher conforme os termos estabelecidos e anexar os documentos pessoais solicitados .
Importante:
O site da Secretaria Estadual do Estado de SP esta sendo reformulado, para acréscimo de alguns medicamentos e seus respectivo CID da doença, no caso da Miastenia Gravis, falta ainda no site pelo menos até hoje 18/02/2011, alguns medicamentos, só encontrei a imunuglobulina humana, mas segundo informações da Assistência Farmaceutica, isso esta sendo atualizado e independente de ainda não constar do site ( no link que segue)...
todas as farmácias do Estado de SP, ligadas SUS, estão aptas para receber os processos de solicitação de medicamentos, para *miastenia gravis CID G70.0 e concede-los desde que preenchidos todos os requisitos necessários, constantes no protocolo, caso haja recusa na farmácia ou a negativa ao cumprimento do protocolo clínico da Miastenia Gravis, bem como da portaria nº 3.439, devem ser informados na assistência farmaceutica , no caso do estado de SP :
Secretaria de Estado da Saúde - Av. Dr. Enéas Carvalho de Aguiar, 188 - Cerqueira César - São Paulo - CEP: 05403-000 Fone: (11) 3066-8000 ou (11)30668113
Ao ligar, pedir para falar no ramal da assistência farmaceutica e narrar o que esta acontecendo que o impede de receber o medicamento se as portarias ( leis) necessárias já estão em vigor e solicitar orientações e providências.
*( recomendo sempre pegar o nome endereço do local que foi atendido ( farmácia ligada a entrega de medicamentos) , bem como do funcionário que atendeu, dia e horário, para ao narrar o fato para assistência farmaceutica é sempre importante ter dados concretos do que ou de quem esta gerando obstáculos para o cumprimento das portarias ( leis) e ao ser atendido ainda que por telefone fazer o mesmo, anotar os dados de quem atendeu e informou...
...se não resolver reclamando a nível Estadual, na assistência farmaceutica, há o link da ouvidoria...
...se não der certo, há opção a nível Federal disque saúde 0800 61 1997 Ministério da Saúde
se nada for resolvido, procure ajuda jurídica e ingresse com ação judicial.
o link do estado de SP é
Sempre é bom visitar e inteirar-se do site da Secretária Estadual de Saúde de seu Estado..
Ao visitar o portal da Saúde é possível conhecer mais sobre o SUS e outras ações do Governo Federal, como as farmácias populares, medicamentos, neste link há um exemplo de decisão recente, que acrescenta medicamento gratuito para portadores de diabetes e hipertensão
Agora vejam, o Brasil é imenso, se não cumprirem as normas, protocolos clínicos, leis portarias ou mesmo se faltar lei que ampare o portador de alguma doença e este precise de amparo legal, disponibilização de médicos especilizados, tratamentos, medicamentos ou se tiverem dificuldades ao acesso de algo já previsto para ser concedido por meio das normas já estabelecidas entrem em contato com
disque saúde 0800 61 1997
Ministério da Saúde
Esplanada dos Ministérios - Bloco G - Brasilia / DF
CEP: 70058-900
Ministério da Saúde
Esplanada dos Ministérios Bloco G
Brasilia-DF / CEP: 70058-900
Se não der certo administrativamente recorram a Justiça....
....Procurem ajuda de profissinais ligados ao direito, advogados particulares ou gratuitos, sejam em faculdades de Direito que tem assistência judiciária, OAB, Defensoria Publica, Procuradoria do Estado e ingressem na Justiça em busca da concessão dos medicamentos que necessitam para patologia que apresentam, o Ministerio Público também pode auxiliar a população tanto fiscalizando como exigindo o cumprimento das leis, inclusive há atendimento em alguns dias da semana em alguns fóruns ( comarcas) que promotores ( Ministério Público Estadual ou mesmo no âmbito da Justiça Federal Ministério Público Federal / Procuradoria da Republica) atendem a população, se necessário, convém informar-se, sobre este atendimento, principalmente caso encontre-se desamparado e sem perspectiva do que fazer ????.....
O Ministério Público pode usar do trâmites judiciais necessários para exigir o cumprimento da lei, solicitar efetivas providências em casos omissos ou que os medicamentos necessários não estejam na lista do SUS, assegurar até o atendimento médico se estiver muito demorado, burocrático e o caso for urgente e grave , bem como pode também mover ação civil publica nos casos que assim se adequar ou indicar alguém para mover a ação necessária para se obter o tratamento e o medicamento que necessita.
Veja o MP, através da Promotoria de Justiça agindo nestes links...são exemplos que cito para que tenham noção do trabalho desenvolvido para assegurar medicamentos para quem deles precisa, como já escrevi a extensão territorial do Brasil é enorme, as doenças e os doentes também são muitos, mas sempre há alternativas administrativas ou judiciais para se alcançar o tratamento necessário.
Outra coisa afim de esclarecimento, o doente pode questionar, não sou pobre, o pobre na acepção jurídica da palavra, não quer dizer necessariamente o carente que não tem o comer, vestir, morar...mas carente porque com a doença vem gastos maiores, imprevistos, que chegam a comprometer a própria subsistência do enfermo e até de sua família...e muitas das vezes por estar doente nem trabalhar o doente consegue e o INSS não costuma colaborar, dar um tempo para o segurado recuperar-se, melhorar da doença, seguir um tratamento, nega o auxilio doença mesmo sabendo que o segurado esta ruim e sem condições, tumultuando mais ainda a situação do cidadão que acaba tendo que ingressar na justiça até para receber o auxilio que por direito lhe é cerceado, enfim é toda uma situação que tem que ser analisada cada qual o seu caso, pois a pessoa pode não ser carente, mas estar carente devido a situação adversa de saúde que enfrenta.
Queria somente elucidar uma coisa para os chamados " leigos" para que falem aos seus advogados ( quando o tratamento da doença for passível de várias alterações medicamentosas, para que este profissional possa incluir na ação este fator e os medicamentos e tratamentos e sempre mencionado o uso continuado se for este o caso ), pois as vezes o profissional do judiciário desconhece a doença e seus tratamentos e toda informação ajuda.
Vejam há uma diferença quando se ingressa com ação judicial solicitando medicamentos "para patologia", pois se assim for ingressada a demanda, vez que concedido pode alterar a medicação de acordo "com o tratamento a patologia ", ou seja, de acordo com necessidade perante ao tratamento da doença que apresenta , já se pleitear "só medicamento A", como a decisão sempre versa sobre o pedido, a decisão versará somente sobre medicamento "A" , já se for para patologia que apresenta, se for necessário para trata-la medicamento "A..B..C.. ou até Z" poderá conseguir a alteração dos medicamentos, vez que sentença versará sobre a necessidade do tratamento da patologia, é sempre bom dar uma ajudinha, caso haja duvidas, pois advogados não são médicos e não entendem de todas patologias, doenças, enfermidades e remédios, exceto se estiverem doentes, mas se estiverem como eu não vão conseguir advogar....
.... enfim, faço este alerta, pois processo judicial, por mais rápido que seja pode ser demorado para quem esta com urgência e ficar ingressando com ação preciso disso agora..dai o medico mudou o tratamento ..preciso mais disso outra ação..não é muito acertado em se tratando de saúde, doenças, enfim de vida .
Sempre é bom nestes casos de doença, tratamento, urgência, solicitar no processo a antecipação da tutela (ou seja , em palavras simples, se for deferida ( aceita) a antecipação da tutela pelo M.M. Juiz, enquanto o processo trâmita o tratamento e os medicamentos já são disponibilizados, antes mesmo da decisão final do processo, há casos que cabe até mandato de segurança, mas isso o profissional do direito saberá em qual demanda a situação se enquadra.
este link da um exemplo deste fato..sendo arguido pelo poder público, até por questão de repasse de verbas, a exemplo do protocolo de Miastenia Gravis, que somente entrou efetivamente em vigor, depois da portaria nº 3.439 que supra citei, que oficilizava o repasse de verbas, mas enfim argumentos como deste link, tem sido derrubado pelo Judiciário, (vencido) em favor do doente que precisa do medicamento, independente de tabelas e repasses para manter sua sáude..sua vida....
Tem prevalecido Princípio da Dignidade da Pessoa Humana e a Costituição Federal que é a Lei máxima..ou seja esta cima das demais leis...
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http://www.jusbrasil.com.br/noticias/2496003/estado-e-obrigado-a-fornecer-medicamentos-para-tratamento-de-parkinson
A Constituição Federal assegura a todos os cidadãos o direito à vida. A saúde é decorrência desse direito. O direito à saúde representa consequência constitucional indissociável do direito à vida.
O artigo 196 da Constituição determina: " A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação."
Este link é de um processo que estava no STJ, antes da vigência do Protocolo Clinico para Tratamento de Miastenia Gravis e da portaria que já prevê o repasse de verbas para os Estados, ou seja, agora já não haveria mais esta necessidade para conseguir, por exemplo (Mestinon)
ou se caso ainda houver em algum lugar do Brasil o descasso, a não observância no cumprimento das Portarias e houver necessidade de ingresso em Juizo, já há estes documentos/Portarias (leis) que devem ser juntados no processo, inclusive pedindo providências para apurar onde esta a falha, se agora há previsão legal e destinação de verbas para tratamento e remedios...
El Ángelus Jean-François Millet 
