Agradecendo as mais de 25.000 visitas ao blog + algumas considerações sobre Miastenia Gravis (* situações miastênicas )

Parece... eu e minha gatinha Ruby :)

Bem alguns devem perguntar porque ela agradece a cada mil visitas ao blog...

a resposta é simples...se pudesse agradeceria a cada uma...a cada clic aqui na minha pagina...mas, como não dá, agradeço assim ...se passa o limite dos 1000 em 1000 eu me sinto em falta com quem passa por aqui  por parte da minha vida...do que acho e não acho...gosto ou não gosto...do que é importante e aqui esta  sendo dividido com pessoas que em sua maioria sequer pessoalmente conheço mais entram de certa forma na minha vida e eu na delas ...e isso é bom..é benção e eu agradeço muito ... Obrigada !

+ Algumas considerações sobre convivendo com Miastenia Gravis 

Ver além de nós, poder sentir pelo outro ... 

Estes dias um amigo muito, muito  querido me abordou sobre ter raiva da situação de miastenia gravis, pois as vezes um desabafo entre miastênicos é necessário, não seria bem um sentimento motivado pela raiva, mas pela busca da compreensão e seria como remédio ...um alivio para alma e em assim sendo nos grupos de MG que participo orkut/yahoo, tanto como no que modero no facebook desabafos entre os miastênicos não devem e não são encarados como lamentação somente, pelo menos eu os considero  remédios que  precisamos ter com quem de fato nos entende por sentir o mesmo que nós,  pois descrever miastenia com palavras não é assim tão fácil, mas um simples olhar miastênico outro miastênico já entende, ainda que seja com um olho sem ptose, pois um olhar de um miastênico para outro pode ser como um "rx", quem tem sabe o que o outro passa além do que os olhos podem enxergar, mesmo  uma simples palavra escrita em um post também outro miastênico que ainda só te conheça pela net entende perfeitamente o que cada letra quer dizer na dimensão real das palavras que se formam que também vão além do significado do dicionário, até mesmo na ausência de palavras e de manifestações o outro miastênico,  entende e logo se preocupa é indescritível isso, fiz muitos amigos e amigas assim e amo isso...o lado muito bom da doença, da aproximação, da amizade, da solidariedade, estas pessoas queridas e amadas que conheci e venho conhecendo  e são mais que amigas  formam uma família, não de simplesmente doentes como alguns podem achar e  jamais de doentes que reclamam e ficam estagnados...NÃO...mas, doentes que buscam solução, alternativas, informação, sabem compartilhar, há compreensão  de pessoas que se identificam e se ajudam  em questões da vida  quando consultados e também estão junto nas fases desde as mais simples as mais severas da doença  e ficam realmente felizes na alegria e superação do outro e isso é muito difícil de se achar ...a verdadeira alegria na felicidade alheia   ...um tesouro... 

e se o que motivou este contato foi  doença...isso não importa mais ...um laço muito mais forte e verdadeiro foi firmado...selado e a vida cresce com isso...e dai percebe-se que quando se perde se acha e vale a pena viver e acreditar na cura que ainda não existe...nas pessoas, em um mundo onde a maior e mais grave doença é o coração frio e as atitudes que ferem e matam  sonhos...vidas...outras pessoas, as vezes não com armas,   mas com palavras, sentimentos mesquinhos e questionáveis, com a ausência de Deus no sentir e no proceder, então antes de julgar alguém doente...julgue a si próprio, faça um exame não de sangue, ou outro, mas examine-se a si próprio e se precisar se curar de si mesmo...busque a cura...eu   busco sempre ser melhor do sou...ter sentimentos, atitudes  e pensamentos  melhores do que tenho...sempre temos e podemos buscar melhorar já que até  podemos  nos encontrar doentes, mas ao mesmo tempo  a cura nos é oferecida como dadiva o tempo todo com chances de  vida ...e isso é bom!

  .... A MG  costuma  ultrapassar as barreiras da própria doença e querendo ou  não acaba também por  atingir a vida da gente  e é ai que sempre busco  separar um coisa da outra e seguir pelo lado melhor ...o lado bom e tem dado certo e como já falei esta força toda não vem de mim ...vem do Criador que me permite mudar para melhor, reverter situações ruins  em boas, a medida que me concede a capacidade que entender, aceitar e buscar o bom, o bem, dar valor a estes nobres sentimentos que fazem parte da vida da gente e que sei lá por que?... temos a terrível tendencia de menospreza-los e equivocadamente valorizar o    ruim e menosprezar o bem...e pelo que assimilo e entendo de  tudo isso, diria que é assim...

...com Deus até o que seria ruim é bom  e sem Deus até o que seria bom parece ruim...

(acho que por isso vemos por ai tantas pessoas reclamando por nada e eu mesma quando reclamo por nada paro e penso é hora de se voltar para os ensinamentos de vida  que vem do meu Criador, a criatura esta falhando...precisa se centrar e melhorar, mais que isso se consertar  )

Um exemplo simples do que me refiro...

Se esta frio ...muito frio e a pessoa reclama...mas, ao reclamar ela não percebe que tem agasalhos e  ainda que os tivesse esquecido seria momento de sentir o frio e até aprecia-lo,  mas com a certeza que tem...  uma cama macia e confortável, uma casa para protege-la, que pode andar  e retornar para seu aconchego, ser acolhida por pessoas que a amam a qualquer tempo,  que muitas vezes tem um carro e nem andar a pé precisa...se nos apegarmos em pequenas coisas  deixamos de ver e sentir tudo de bom que nos é amplamente  concedido...
...e dai podemos passar a ter uma doença muito  pior que todas existem amargura no coração e falta de esperança por dias melhores, na realidade nem diria dias melhores,  já que o dia é agora e o momento é hoje.... 

mas,voltando a questão que   respondi ao  " meu amigo que estimo e gosto muito, um guerreiro legal" 

  expressa bem o que percebo acontecer comigo então.. compartilho aqui...

" Eu não sinto raiva desta situação...sinto uma sensação estranha tipo vivendo as vezes um mundo diferente das outras pessoas...sinto uma sensação de impotência frente a doença e até com relação as situações habituais e rotineiras... e de desalento com relação aos tratamentos e a forma como a doença desenvolveu em mim que é estranha até para médicos importantes que cuidam de MG há anos ... pareço normal e saudável e dai como uma fraude de mim mesma, não é nada disso que as pessoas conseguem perceber somente aos olhos e vê em mim algo que não existe ...explicar cansa...manter-se calado as vezes frusta...hoje em dia tenho entendido que não devo dar satisfações quando não quero e acho que não devo....ao mesmo tempo que sei que não devo me sentir culpada por não conseguir fazer as coisas e o meu máximo deve ser suficiente para mim e compreensível para quem me ama de verdade é isso que importa... neste sentido amigo tenho consciência sim da minha situação do que quero, do que posso, do que não posso mais ainda assim quero, enfim fico bem comigo mesma agradeço a Deus pela minha vida, por tudo que tenho e sou e isso me deixa feliz, só que a vida oferece tanto que queria poder oferecer em troca na mesma proporção e dai as vezes complica, mas em tudo isso não há ressentimentos, mas sim sede de vida, amor demais, vontade demais que não cabe em mim...dai que vem os desabafos...mas, sempre fico bem...como sempre falo é somente o tempo da lagrima cair e eu enxugar"...

Pretendo escrever mais em uma postagem especifica sobre como a Miastenia Gravis agindo, sobre  parecermos bem,  mesmo quando podemos estar muito maus, nem sempre parecemos doentes, apesar de ter uma doença incurável e grave, parecemos preguiçosos, quando na realidade não temos força alguma mesmo, a doença oscila e podemos ter força em dados momentos  e nenhuma força em outro, isso é complicado até para o próprio miastênico entender e saber seus limites, já que esforço físico pode agravar o quadro...(eu sempre ultrapasso o meu quando há um  surto de força tipo de que posso  conseguir mais,  acabo abusando já que muitas vezes nem posso e dai me  dou mal muitas vezes ...mas se sentir um pequeno sopro do estou podendo tento usa-lo , não quero perder a oportunidade de fazer algo que não conseguia e  ficar   feliz ,  * apesar que não recomendo aqui esta minha postura a quem tenha MG descompensada como eu, pois sei o quanto pode ser arriscado, ainda que estes abusos que me refiro são coisas cotidianas e nem percebidas por muitos...como o simples ato de subir as escadas da minha casa..pequena coisa para alguns mais enorme para mim em esforço e satisfação ), há também os que engordam muito pela inercia "forçada" , medicação, incham são considerados relaxados,  mas, somente estão sob efeito de medicação com efeitos colaterais devastadores no organismo a longo prazo, na dosagem que normalmente nos é recomendada   (*sorte dos que não tem este efeito colateral, mas a maioria tem  ou vem a ter),  posso assegurar não é  fácil, ...  e ainda tudo isso é um paliativo a doença já que  em se tratando  de miastenia gravis em si, ainda  não há cura, mas pode vir a ter remissão...por períodos ...ou por um tempo indefinido...remissão  para sempre o que é  talvez mais raro que a doença, mas  que seria como  cura para quem a sente, porque não?! se a possibilidade do melhor acontecer porque não almejar que de fato aconteça...eu quero esta ultima hipótese para mim, com certeza...

...mas, enfim tudo que queremos quando não estamos bem e a saúde não quer colaborar é compreensão, mas nem sempre ela vem... então temos que apreender a lidar com isso também, sem nos deixar atingir, pois se situações lamentáveis nos atingir ou não soubermos lidar com estas, a Miastenia Gravis vez instalada também pode agravar-se e dai  quem sofre mais é o miastênico e sofrer não é bom nunca, ainda mais por quem ou  o  que não vale a pena... cada coisa cada coisa, cada um cada um...devemos  amar e respeitar, mas, o que não convêm  pelo bem do miastênico  deve manter-se  distanciado, agora em tudo isso a miastenia gravis não nos faz insensível aos sentimentos, então obvio ficamos tristes, choramos, mas levantamos, pois quem convive com miastenia gravis apreende na fraqueza a ser forte, mas, jamais insensível, nossa sensibilidade se multiplica, sinto assim...

... as vezes é impossível manter-se distanciado daquilo que nos aflige, dai a solução pode estar com a graça do bom Deus pedir a  sua presença,  sabedoria, domínio próprio e paciência  para sabermos lidar com estas situações da melhor forma possível ou seja não se deixando abater, mais do que doença já nos abate, afinal miastênico em grau de descompensação também não se torna maluco de ser feliz por estar assim preso em si pela doença, mas torna o fardo mais leve por aceitar o que ainda não pode mudar, mas que pode se alternar em fases boas ou ruins, piores ou melhores, alegres ou tristes, mas em todas elas viver deve ser bom e a alegria deve ser preservada e assim a vida se faz plena ...

...por hora, é isso...amo escrever e quando paro um miastênico sabe o porque e neste momento é bom não ter que explicar mais nada..somente agradecer pelo que eu já consegui escrever...logo tem mais...voltem sempre ...

Estas foram algumas  considerações sobre conviver com  miastenia gravis pelo que eu   sinto e entendo.  

Para  complementar este é um vídeo que esta na net, de um destes amigos  queridos miastênicos, vale a pena assistir ...

 Deus esteja com todos no mundo. 

Agradecendo as + de 14.000 ao blog + Miastenia Gravis Sensações Grupo de Miastenia Gravis no facebook Participe entenda sobre a doença e o miastênico

Primeiramente quero agradecer as mais de 14.000 visitas ao blog...de 1000 em 1000 agradeço a todos que passam por aqui, pessoas queridas para mim e importantes para minha vida ...
acho que isso de 1000 em 1000...é um pouco coisa de miastênico, ...apreender que de pouco em pouco pode-se muito e juntos podemos sempre mais. 


Agora vamos ao  que quero informar hoje...

Criei um grupo sobre Miastenia Gravis no facebook, o grupo é fechado, ( fechado significa que podem ver que o grupo existe e quem dele participa, mas somente os membros terão acesso ao seu conteúdo), mas quem tiver interesse em participar dele seja miastenico ou não é só pedir para adicionar que será muito bem vindo : D

A única regra é postar somente sobre Miastenia gravis e seus efeitos e aspecto como doença em si e na vida de quem sente esta doença agindo em seu corpo, momentos de tristeza,  alegria, superação frente a doença, enfim, coisas simples e consideradas banais para muitos, no grupo podemos entender que é um grande avanço ou uma dificuldade da MG, neste sentido  no que tange a doença e ao doente tudo é relevante.

O grupo é fechado para que não fique exposto no mural público tudo que se escreve,   assim o membro sente que tem mais privacidade e quem esta no grupo entende ou busca entender sobre Miastenia Gravis, não fica julgando...pois, as palavras ali escritas não vão com o vento tem uma importância maior para quem as lê e somente as lê quem quer ler, para isso basta pedir para ser adicionado ao grupo, aguardo quem tiver interesse, lá...este é o link:

https://www.facebook.com/home.php?sk=group_146147008792317&ap=1

O grupo citado acima esta inativo por razões  que agora não consigo escrever e explicar ,  mas oportunamente  quando conseguir  farei uma postagem a respeito  do porque da minha decisão, falando sobre o que acho de   grupos de miastenia gravis e  por que inativei o  que criei e moderava.Mas, por hora  faço o alerta, posso estar em alguns grupos porque me colocam, mas não me manifesto em nenhum deles e muitas das coisas que leio  não me agradam e nem acho  no todo que corresponde de fato com o que miastenia gravis e nem  com  tudo que passa de fato o miastenico, estado de saúde  muito grave, banalizado por alguns e absolutamente ignorado por outros, infelizmente.   

Neste grupo que criei, montei um album que chamei de sensações onde utilizo inclusive imagens que já coloquei aqui no blog para descrever sensações  e miastenia gravis,  lá pretendo, sempre que possível atualizar, deixo claro que os textos são Miastenia Gravis no meu  entendimento como miastênica, "portadora" da doença, não é uma regra para todos é minha visão, ok.

*Quem quiser usar estas imagens com os textos  pode usa-las para divulgação da doença MG , mas não esqueçam de creditar de onde tirou, quem as elaborou, na realidade isso vale para tudo na internet.

*Quanto as fotos  e imagens foram tiradas do google  desconheço o autor para créditos, mas se tiver conhecimento do real o autor das imagens, certamente divulgarei seu nome também e caso haja restrições imediatamente as retirarei de vinculação aqui no blog e no grupo do facebook, pois nada se ganha com elas, somente ilustram situações de Miastenia Gravis, ajudando a entender a doença e o doente.  

Reprodução do álbum sensações que criei no grupo Miastenia Gravis  do facebook...

Miastenia Gravis, vc quer sair...vc quer abrir os olhos..vc quer andar...vc quer carregar a própria bolsa... vc quer ter força... a cabeça funciona, mas nem sempre o corpo responde ... :(

 Quem tem Miastenia Gravis entende bem a expressão" carregar o mundo nas costas"...

Há medicamentos que são como dar corda no portador de Miastenia Gravis, apesar dos efeitos colaterais de alguns destes que a longo prazo podem ser devastadores, gerando até outros problemas  de saúde , tenho amigos (as) que faleceram  da miastenia gravis em si  entrando em  crise severa e não conseguindo se restabelecer, mas tem   outros amigos (as)  que não  foram  da miastenia em si, mas do tratamento, da medicação usada para trata-la a longo prazo  ou até em intervenções   de tratamento  na tentativa de reverter  estado de crise e instabilidade, então neste caso digo  em decorrência da miastenia gravis,  mas ainda assim   o obito vem pela miastenia gravis  doença grave que remete a esta situação.... mas importante salientar que  tudo isso depende  de varios fatores,  a doença em si  MG, do medicamento e dos critérios que são administrados e ministrados, dos tratamentos,  bem como  da condição do paciente e nisso cada um cada um  mas deve-se considerar que em miastenia dada as oscilações  caracteristicas da doença  até casos  que aparentemente podem ser considerados  estaveis  e simples  podem  assim não ser  no momento seguinte ...

Sempre necessário  e importante a realização  de  exames de acompanhamento periódicos  da ação dos  medicamento no organismo, informação sobre o que esta sendo ministrado  ao paciente, seus efeitos, enfim uma área onde o medico é imprescindível, assim como o tratamento, então necessário haver uma boa junção  de tudo que envolve  esta questão, pois  tratar é imprescindivel   ainda que haja   efeitos indesejados e incertos    a falta de opção nos remete  aos riscos, mas que cuidados  podem ser amenizados ou as vezes nem existir, sempre digo cada caso é um caso e todos são  importantes desde o mais simples ao mais complexo quanto se trata e miastenia gravis ... medicamentos precisam ser avaliados e  rigorosamente acompanhados  durante seu  uso em todos seus ajustes de dosagens,  pós e contras de acordo com a situação particular de cada um e com seu medico de confiança.

Na miastenia gravis também há o mas... então   há  uma parcela  de miastenicos  que não responde a estes medicamentos  convencionais de tratamento e dai chama-se  MG casos refratários :(
meu caso é assim  já usei vários medicamentos   no tratamento da MG , por tempo suficiente pra saber junto com medico que não fazem efeito, exceto os colaterais,  assim  sendo no meu caso especifico e particular  sinto a doença seguir  seu curso...lenta mais gradativamente... hoje em dia  estou em tratamento com  um novo medicamento  quimioterápico inicialmente usado para casos de câncer, mas que  em testes descobriram  poder ajudar a tentar conter e  ajustar a  desordem auto imune causada pela MG,   mas as respostas não se fazem  imediatas , então sigo me tratando  pois por  questão de segurança e baixa imunidade   há  critérios a serem observados entre os  ciclos prescritos,  então  com ajuda  dos médicos que me acompanham  sigo este caminho  novo , incerto , onde respostas podem vir ou não nada é garantido, há riscos, sim há ..., mas, não posso parar de tentar  conter a doença....tentar dar   corda  na boneca de pano que  insiste em habitar em mim ...e vamos que vamos , porque ainda parada e   a  cabeça muitas vezes  vezes confusa e lenta    funciona e a mente quer viver livre e não presa ao corpo ...

Tudo que escrevo digo por mim , pelo que passo pelo que sinto , há  formas  e estágios de miastenia, importante salientar que   dada a oscilação  caracteristica da doença, do amanhecer ao anoitecer o miastenico pode passar  por varios estagios da doença, então não penso  que seja possivel um enquadramento fixo em uma  doença oscilante por sua natureza, assim sendo no  meu    entender todos   são  importantes e requer cuidados especializados e nunca devem deixar de ser considerados graves, pois ainda na sua "aparentemente"  leve e ou estável  a miastenia gravis se faz sorrateira e já vi  amigos  bons em um dia e  mortos no outro, são muitos casos assim , digo que   não  proporcionalmente  aos casos que  conheço, mas existem e desconsidera-los  seria ignorar a gravidade da doença   e menosprezar  a vida e morte de amigos miastênicos e isso é  inadmissível, ainda mais eu sendo uma    ...
e ainda que todos sejam miastênicos, vez diagnosticados  por médicos e exames,   a doença pelo que percebo na realidade dos que  conversam comigo,    se faz unica para cada um assim como  as respostas aos tratamentos, então no universo da miastenia gravis,   veja o melhor especificamente  para você   junto com seu medico de confiança...  

Importante salientar que se uma pessoa não é miastênica de fato  e utiliza medicamentos específicos para miastênicos pode ter sintomas de miastenia  gravis, até crises  medicamentosas graves que se confundem com crise miastênica,  sem  de fato ter, por isso importante  ter certeza do diagnostico, consulte sempre  um medico neurologista especialista em miastenia gravis ( doenças neuromusculares)  e na duvida consulte mais de  um... é sua vida é sua saúde .

O cansaço excessivo que é flutuante na Miastenia Gravis pode chegar sem aviso prévio e agravar-se, vários fatores podem desencadear uma crise ...

Neste momento é como desligar um aparelho da tomada, não há força para falar, não há força pra levantar, não há força para se mexer, não há forças para engolir, não há força as vezes até para respirar, nestes casos de crise severa todo cuidado é pouco ... emergência urgente com UTI disponível e nada de tomar remédios contra indicados :(

Quem tem Miastenia Gravis pode em dados momentos ficar assim "caidinho" extremamente cansado, com os bracinhos pesados e até molinhos como uma maria mole de 499 kilos cada um sem conseguir levantar, com as perninhas como se amarradas por pesos de 1 tolenada em cada uma, com o rostinho fechado e sem expressão, com os olhinhos assim sem quase conseguir abrir...com o pescoço arriado para frente , pois a cabeça parece uma melancia de 500 kilos, tudo isso pode acontecer em conjunto ou separadamente vai dos musculos atingidos ...

Mesmo estando assim esta situação não faz de um miastenico um preguiçoso...só faz dele um doente onde seus músculos não respondem como os das pessoas que não tem esta doença ...

Apesar de tudo isso pode não estar infeliz e nem depremido, o que acontece na realidade é que esta com os efeitos da doença ativos...precisa parar e descansar...precisa além dos medicamentos que pode usar, também do remédio da compreensão e respeito e um cantinho onde tenha paz e se possível receba amor, este ultimo é recomendado para todos doentes ou não...

Os efeitos da MG são flutuantes...melhoras se alternam com pioras que podem ocorrer por periodos de tempos variados de acordo com cada doente, inclusive podendo variar muito em um mesmo dia...
neste sentido esta sensação de fadiga intensa que limita as atividades mais simples da vida cotidiana, pode passar... mas, pode também voltar...
já se não passar e agravar-se atingindo a respiração e parte bulbar melhor procurar um medico urgentemente.

...quem tem miastenia gravis ( doença neuromuscular ) é enquadrado como deficiente fisico, devido a perda de força nos músculos característica da doença que gera fraqueza   e   até crises severas que   pode  sim levar a óbito ( não falar disso seria  ignorar amigos  queridos e amados que se foram  em situação de crise  que não se controlou, estabilizou  e reverteu)       por isso  importante ao miastênico preservar seus  músculos vez que   vulneráveis e fragilizados pela doença , administrar  a  força é imprescindível , pois  a  fraqueza ainda que  oscilante, se faz  permanente vez que a doença não tem cura.
falando por mim,  apresento miastenia gravis generalizada , como sintoma da doença tenho  tetraparesia perda de força nos músculos proximais  superiores e inferiores, e  mais perda de força em outras partes ( ja´que meu  caso é generalizado) , mas a tetraparesia  me remete a condição de deficiente fisico , e ainda que seja oscilante e variável em sua intensidade é permanente pois a doença não tem cura.

Na maioria   das situações o miastenico, pode nem parecer um doente grave , deficiente fisico, mas isso é só na aparencia de quem de fora observa, assim sendo  quem tem miastenia gravis  a sente e sofre com seus efeitos , independente do olhar de terceiros captarem a fraqueza ou não ... então  não busque ver miastenia gravis no doente, mas entender miastenia gravis no doente, pois é uma doença que faz sofrer, pode matar e judia muito  quando instável  ...há casos controlados  por  medicamentos, sim há, mas há os que não são e independente do miastênico estar  estável ou não continua miastênico, sempre esta suscetível a recaídas, assim como pode vir melhoras, altos e baixos fazem parte de uma doença oscilante por sua natureza    e assim sendo cada miastênico teve ter suas cautelas de acordo com estagio da doença   e recomendações medicas. NEM TODOS DEFICIENTES  FÍSICOS USAM CADEIRA DE RODAS, mas nem por isso deixam de ser considerados legalmente deficientes fisicos.
O miastenico  na maioria das vezes é um deficiente físico não aparente,  vez que pode usar ou não cadeira de rodas, pode usar e  em da momentos sair dela,  mas o fato de não ser aparente não significa que não seja deficiente fisico, se abordado terá sua identificação própria  de miastênico comprovando sua condição de deficiente físico e assim sendo  legitimado a ter os direitos de deficiente físico.
o miastenico  pode  andar normalmente, em dados momentos pode andar vacilando, em outros se equilibrando, em outros se arrrastando, em outros não conseguir nem andar, estas oscilações são decorrentes da flutuação da doença que não tem cura, mas pode ter períodos de remissão, quem determina isso?
...certamente não são os miastenicos senão todos seriam remidos.

A MG pode oscilar para melhor, como para pior e cada miastênico vai percebendo seu ritmo, apesar de nem sempre controlar a situação, mas poupar-se o maximo possivel de esforços desnecessários é imprescindivel já que um dos fatores que desencadeiam sintomas da MG, dentre outros é o esforço fisico...

Os sintomas da MG podem não ser visivel aos olhos das pessoas, mas nem por isso deixam de ser sentidos por quem tem a doença.Por isso não julgue nunca um miastênico, mas busque entender e ainda se não entender...não deixe de respeita-lo .

Miastenia Gravis

... vc quer levantar quer, fazer, acontecer, mas o corpo não responde...

Beber água ( líquidos) é simples para você, mas para quem tem Miastenia Gravis nem sempre ...
quando a parte bulbar é atingida, a musculatura da deglutição e outras envolvidas este gesto automático para muitos pode em dados momentos ser muito complicado ou até impossível de ser realizado para o miastênico por determinados períodos...
e vale ressaltar que todo cuidado é pouco para não aspirar alimentos ( líquidos ou sólidos)...ou seja o alimento pega o caminho errado e vai parar onde não deve criando outros problemas...

Quem tem MG pode enxergar assim ou não, oscila...mas, pode ser um sintoma importante, diplopia :(

Ao olhar para um portador de MG vc pode nem imaginar, mas ele pode estar enxergando vc assim :(

Quem tem Miastenia Gravis pode ter diplopia e ver assim...não o tempo todo...mas, durante algum tempo...ou periodo depende de cada caso, do grau e da classe de músculos comprometidos pela fadiga muscular   :(

Vc quer arrumar suas coisas, até começa ... mas, dai vem o cansaço e a fadiga intensa que é muito maior e nos impede de prosseguir e dai sucumbimos, não há nada de preguiça nisso... pode ser uma doença Miastenia Gravis :( Quem não entende e não tem MG respeite o miastenico ele não quer ficar assim, mas precisa parar, fazer as coisas no seu tempo e força...
Situação de descanso neste caso pode não ser nada relaxante, pelo contrário pode ser absolutamente angustiante :(

Miastenia Gravis, vc esta parado parece normal como todos, mas sente um peso e uma falta de força muscular como se carregasse pedras, toneladas, ninguem vê, mas vc sente :(

Miastenia Gravis não tem cura, mas pode em determinados períodos estar controlada ou descompensada, bem como remida...não há regras há momentos da doença na vida do doente ...e sem opção nos adaptamos a eles...porém reiterado todos os momentos sejam bons ou ruins da miastenia  gravis precisam de acompanhamento medico.
No mais ratifico em miastenia gravis estar bem um momento não significa estar no outro ...a doença é grave desencadeada  principalmente pelo esforço muscular, entendendo que  o simples ato de respirar , engolir, sentar , andar ...olhar... e  tudo que envolve musculos  assim são considerados esforços para o miastenico... e atos  simples  e automaticos para uns  para o miastenico pode significar  além de um esforço desproporcional para o ato em si, um risco, pois as crises podem não vir automaticamente  mas  posterior a soma  destes esforços  que para uns seria nada, mas para o miastenico  pode equiparar-se na sensação a  dar a volta ao mundo correndo sem parar ... então  ainda que  quem olhe não veja  o miastenico  pode assim se sentir... então se falar não estar bem  não duvide, ajude, ampare ...deixe-o   se recuperar, mas observe  principalmente a respiração ...força  na parte bulbar...e  chame um medico ou emergencia se  necessario  .

    

Uma coisa é certa em se tratando de Miastenia gravis sempre há superação e sonhos a serem alcançados, afinal o miastênico é assim como você, apesar das sensações serem diferentes...

Bem pretendo continuar a medida da minhas sensações a postar   de tempos em tempos coloco novas imagens e textos aqui , desta forma simples, mas  acredito que dá para  entender sobre Miastenia Gravis,  por quem sente os efeitos da doença, afinal não sou médica e só posso narrar sensações que sinto , entendo, compreendo , vivencio que também podem variar de miastênico para miastênico, mas mesmo com as variações  das pessoas e da doença em sí, acho que observando as imagens e os textos, miastênicos ou não conseguirão entender e assim de certa forma  pretendo contribuir por um tratamento mais digno e um amparo mais   respeitoso ao miastênico .

OBS:

 Para  todos miastenicos, ignorantes e leigos em MG, acrescentando as seguintes considerações...
*
Se não sabe o que Miastenia Gravis não questione, com frases como "basta querer", o querer neste tipo de doença neuromuscular quase sempre fica distante do conseguir realizar, pois é uma doença grave, incurável ainda pela medicina, difícil, ruim, péssima não uma simples vontade .
*
"Vc não se trata ? " , obvio que quem esta gravemente doente se trata, mas também pode haver uma distância enorme entre as formas de miastenia e o resultado alcançado e neste meio do caminho pode haver efeitos colaterais devastadores, então mesmo em tratamento que tende a ser continuo podendo variar de acordo com a situação clinica e de saúde única de cada miastenico a situação pode perdurar oscilante como característico da doença, grave e muito difícil.

Oportuno  salientar que nos dias atuais  a morte em miastenia gravis ou em decorrência dela pode não ser uma regra, mas ainda não é uma exceção e sinto por cada amigo (a) que partiu e como tal não 

deve ser ignorada seja por leigos ou por próprios miastênicos.  
*
No mais, importante ressaltar que miastenia gravis é uma doença que nem sempre é visível aos olhos do outro, porém tal fato não quer dizer que o doente não esta sentindo os efeitos severos da doença e sofrendo muito pelo que está passando, então se é incapaz de ser solidário com o que não entende e nem tão pouco sente, permanecer calado pode ser uma boa escolha, pois até para responder e se defender o doente cansa, seu estado pode se agravar, então que no silêncio venha a compreensão de que quem não ajuda ao menos não atrapalha e muito importante ressaltar e sempre lembrar que
*** a doença nos tira a força muscular e não a capacidade de sentir e pensar.
Escrevo pelo que sinto by Ana Azimovas.

Deus esteja com todos no mundo .

Agradecendo mais de 13.000 visitas ao Blog ... & .... Paciência Paciente ... & ... Um pouco de Lenine

 Primeiramente

 Agradeço as mais de 13.000 visitas ao meu blog...muito...obrigada..mesmo....a todos !

Hoje pensei muito nas palavras paciente e paciência, me enquadrei em mais de uma definição, para esta  mesma palavra...puxa, uma única palavra pode trazer sentimentos e sensações diferentes na vida da gente...pelo menos na minha...

Mas, há momentos assim onde somos pacientes e pacientes...onde um paciente tem que ter paciência... enfim são momentos...a vida também é feita de outras palavras e tem outros significados...agora neste momento o significado é este para mim...

Estou trazendo aqui,  Lenine,  que gosta de orquídeas, assim como eu  que amo orquídeas, flores, natureza,  mas, com a música ele pode em dados momentos encantar, já as  orquídeas estas são um deslumbramento    para mim...
 vou postar uma música linda e concordo com ele,  a vida é tão rara...
...então se o  momento for de ter paciência  é só um momento, não há vida toda...
...se estou fingindo ...não sei... tem  momentos que pensar demais  não traz solução...traz mais aflição...
a vida é tão rara prefiro vive-la da melhor forma possível, dentro do que posso e consigo, esta opção posso ter e tenho optado  por ela, com paciência ou não, sendo paciente ou não...

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paciente

(latim patiens, -entis)

adj. 2 g. s. 2 g.

adj. 2 g. s. 2 g.

1. Que ou quem sofre sem reclamar. = conformado, resignado, submisso ≠ inconformado, revoltado

2. Que ou quem tem paciência. ≠ impaciente

adj. 2 g.

adj. 2 g.

3. Que espera tranquilamente. = calmo, sereno

4. Que não desiste. = perseverante, persistente ≠ impersistente, volúvel

s. 2 g.

5. Pessoa que vai sofrer a pena de morte. = padecente

6. Qualquer pessoa sujeita a tratamentos ou cuidados médicos. = doente

s. m.

7. Filos. O que recebe ou sofre a acção!ação de um agente.

8. Gram. O complemento directo!direto do verbo; o sujeito do verbo passivo. (Contrapõe-se a agente.)

Consulta ao dicionário no link: http://www.priberam.pt/dlpo/definir_resultados.aspx?pal=paciente

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 Videos com visões diferentes da mesma música Paciência do Lenine

neste as imagens são mais fortes

Paciência 

Lenine

Mesmo quando tudo pede um pouco mais de calma
Até quando o corpo pede um pouco mais de alma
A vida não para

Enquanto o tempo acelera e pede pressa
Eu me recuso faço hora vou na valsa
A vida é tão rara

Enquanto todo mundo espera a cura do mal
E a loucura finge que isso tudo é normal
Eu finjo ter paciência
O mundo vai girando cada vez mais veloz
A gente espera do mundo e o mundo espera de nós

Um pouco mais de paciência
Será que é tempo que lhe falta pra perceber
Será que temos esse tempo pra perder
E quem quer saber
A vida é tão rara (Tão rara)

Mesmo quando tudo pede um pouco mais de calma
Mesmo quando o corpo pede um pouco mais de alma
Eu sei, a vida não para (a vida não para não)

Será que é tempo que lhe falta pra perceber
Será que temos esse tempo pra perder
E quem quer saber
A vida é tão rara (tão rara)

Mesmo quando tudo pede um pouco mais de calma
Até quando o corpo pede um pouco mais de alma
Eu sei, a vida não para (a vida não para não... a vida não para)

Lenine é tão generoso que ensina neste link em uma aula a tocar paciência quando a vida pede calma, ele tem muitos outros vídeos ensinando a tocar suas músicas, por este que disponibilizo aqui quem tiver interesse acha os outros 

....eu agora nem se soubesse e quisesse conseguiria tocar violão, mas para quem  sabe vale assistir e apreender...

http://www.lenine.com.br/aula-toque-paciencia-quando-o-mundo-pede-calma/


Aula de violão da música "Paciência", do Lenine com um instrutor .
 Assista junto com a cifra em 
http://www.cifraclub.com.br/lenine/paciencia/

+ Lenine  http://www.lenine.com.br/artigos-blog

+ Lenine e as orquideas  http://www.overmundo.com.br/overblog/orquideas-e-generosidade

e segue  o vídeo  abaixo do acústico desta canção

Quando sairem do blog para ver os videos/links, basta clicar em voltar * ( seta para esquerda no canto superior esquerdo da tela) para retornar ao blog, ok. 


*Consegui postar os videos, usando outro programa,  então agora estão disponibilizados  aqui ... Maravilha !

é isso por hora...

Deus esteja com todos no mundo .

Charles Chaplin e o melhor discurso que já ouvi o/ "O Grande Ditador" \ o Ditador de vida..ditador de humanidade ...ditador de exemplo a ser seguido ..ditador de sentimentos que devem ser vividos...ditador de pessoas melhores...ditador de um mundo melhor para se viver ...

Cena do filme "O grande Ditador " Charles Chaplin 

Nesta postagem não vou  ficar escrevendo vou deixar Chaplin falar o melhor discurso  que já ouvi,  cujo texto disponibilizo logo abaixo,   neste video que mostra um Trecho do filme O Grande Ditador (de 1940) , assistam e prestem muita  atenção,  pois enquanto os homens existirem, "a raça humana ", insistir que é maior que Deus, maior que seu próximo, este discurso será atual !

O último discurso  de “O Grande Ditador”

"Sinto muito, mas não pretendo ser um imperador. Não é esse o meu ofício. Não pretendo governar ou conquistar quem quer que seja. Gostaria de ajudar – se possível – judeus, o gentio... negros... brancos.

 

Todos nós desejamos ajudar uns aos outros. Os seres humanos são assim. Desejamos viver para a felicidade do próximo – não para o seu infortúnio. Por que havemos de odiar e desprezar uns aos outros? Neste mundo há espaço para todos. A terra, que é boa e rica, pode prover a todas as nossas necessidades.

 

O caminho da vida pode ser o da liberdade e da beleza, porém nos extraviamos. A cobiça envenenou a alma dos homens... levantou no mundo as muralhas do ódio... e tem-nos feito marchar a passo de ganso para a miséria e os morticínios. Criamos a época da velocidade, mas nos sentimos enclausurados dentro dela. A máquina, que produz abundância, tem-nos deixado em penúria. Nossos conhecimentos fizeram-nos céticos; nossa inteligência, empedernidos e cruéis. Pensamos em demasia e sentimos bem pouco. Mais do que de máquinas, precisamos de humanidade. Mais do que de inteligência, precisamos de afeição e doçura. Sem essas virtudes, a vida será de violência e tudo será perdido.

 

A aviação e o rádio aproximaram-nos muito mais. A própria natureza dessas coisas é um apelo eloqüente à bondade do homem... um apelo à fraternidade universal... à união de todos nós. Neste mesmo instante a minha voz chega a milhares de pessoas pelo mundo afora... milhões de desesperados, homens, mulheres, criancinhas... vítimas de um sistema que tortura seres humanos e encarcera inocentes. Aos que me podem ouvir eu digo: “Não desespereis! A desgraça que tem caído sobre nós não é mais do que o produto da cobiça em agonia... da amargura de homens que temem o avanço do progresso humano. Os homens que odeiam desaparecerão, os ditadores sucumbem e o poder que do povo arrebataram há de retornar ao povo. E assim, enquanto morrem homens, a liberdade nunca perecerá.

 

Soldados! Não vos entregueis a esses brutais... que vos desprezam... que vos escravizam... que arregimentam as vossas vidas... que ditam os vossos atos, as vossas idéias e os vossos sentimentos! Que vos fazem marchar no mesmo passo, que vos submetem a uma alimentação regrada, que vos tratam como gado humano e que vos utilizam como bucha de canhão! Não sois máquina! Homens é que sois! E com o amor da humanidade em vossas almas! Não odieis! Só odeiam os que não se fazem amar... os que não se fazem amar e os inumanos!

Soldados! Não batalheis pela escravidão! Lutai pela liberdade! No décimo sétimo capítulo de São Lucas está escrito que o Reino de Deus está dentro do homem – não de um só homem ou grupo de homens, mas dos homens todos! Está em vós! Vós, o povo, tendes o poder – o poder de criar máquinas. O poder de criar felicidade! Vós, o povo, tendes o poder de tornar esta vida livre e bela... de faze-la uma aventura maravilhosa. Portanto – em nome da democracia – usemos desse poder, unamo-nos todos nós. Lutemos por um mundo novo... um mundo bom que a todos assegure o ensejo de trabalho, que dê futuro à mocidade e segurança à velhice.

 

É pela promessa de tais coisas que desalmados têm subido ao poder. Mas, só mistificam! Não cumprem o que prometem. Jamais o cumprirão! Os ditadores liberam-se, porém escravizam o povo. Lutemos agora para libertar o mundo, abater as fronteiras nacionais, dar fim à ganância, ao ódio e à prepotência. Lutemos por um mundo de razão, um mundo em que a ciência e o progresso conduzam à ventura de todos nós. Soldados, em nome da democracia, unamo-nos! ( segue o estrondoso aplauso da multidão ).

Então, dirige-se a Hannah :

 

Hannah, estás me ouvindo? Onde te encontrares, levanta os olhos! Vês, Hannah? O sol vai rompendo as nuvens que se dispersam! Estamos saindo da treva para a luz! Vamos entrando num mundo novo – um mundo melhor, em que os homens estarão acima da cobiça, do ódio e da brutalidade. Ergue os olhos, Hannah! A alma do homem ganhou asas e afinal começa a voar. Voa para o arco-íris, para a luz da esperança. Ergue os olhos, Hannah! Ergue os olhos!."

Para saber mais sobre Charles Chaplin

http://pt.wikipedia.org/wiki/Charlie_Chaplin

Para saberem mais sobre este filme magnifico com magnifico Charles Chaplin vejam este link

http://pt.wikipedia.org/wiki/O_Grande_Ditador

Para quem quiser baixar o filme e assisti-lo, encontrei este link

( vejam como funciona os procedimentos e criterios   no  próprio site)

http://www.justfilmeseseriados.org/filme-o-grande-ditador-legendado/



Há o DVD  do filme " O grande ditador ", vejam  qual melhor, pois há varias edições, alguns com dvd duplo, enfim  há variações nas lojas,   inclusive de preço, se alguem interessar-se vale a pena pesquisar, disponibilizo este link para começar a consulta .
 http://todaoferta.uol.com.br/comprar/dvd-o-grande-ditador-charles-chaplin-lacrado-4AJFJUGXQS#rmcl  

Admiro muito a vida de Chaplin, seu trabalho, sua sabedoria, seu dom divino,  então certamente haverá mais dele aqui no  blog...

Deus esteja com todos no mundo.

Reflexão: A necessidade de perguntar quando se sabe a resposta e quando tudo parece perdido, podemos ir além e voar em direção a realização dos sonhos ( # ref. a entrevista de Cynthia Malta com Julio Ribeiro publicada no Jornal Valor Econômico#)

Uma coisa apreendi com o tempo e agradeço a Deus por ter percebido, que as respostas as nossas perguntas estão guardadas em nós mesmos, como.....!!!!???

Simples...perguntamos para alguém a resposta que já sabemos, se a pessoa responder o que queremos ouvir, ok, mesmo que no fundo sabemos que talvez não seja a melhor opção, mas na realidade queremos um aval, para nossos atos...agora uma pergunta, alguém precisa disso, de um avalista para própria vida...amigos e amigas se algo der errado o avalista some, cada um que responda pelas consequências de suas decisões...assim é  de fato...

Um aval de terceiro para saber como agir, em que agir, isso não seria limitar nossa capacidade de decisão...acho que não, porque no fundo tomamos a decisão que queremos e conforme nos convêm, o aval de terceiro só serve para nos dar coragem para compartilhar depois caso algo de errado, porque se der certo nem lembramos que precisamos em algum momento de alguém para  ajudar a decidir, pelo menos na maioria dos casos...

Estava lendo uma reportagem no Jornal Valor Econômico, gosto do caderno Eu&Fim de Semana   (publicado sempre nas sextas), não que o resto das noticias não me importe, mas na realidade gosto das entrevistas publicadas na parte " À mesa com o valor" , ali as pessoas relaxam são convidadas a almoçar/jantar onde escolherem , assim cria-se um vinculo que não percebo em outras publicações de entrevistas e assim o convidado responde as perguntas, mas tudo é registrado desde a água que a pessoa pode ou não pedir, da forma com que come, se comporta, então dá uma ênfase, maior do comportamento do entrevistado e com isso até entrevistados que não são assim pessoas que pense... quero saber mais sobre a visão desta pessoa, acaba se tornando legal de ler, pois a narrativa da entrevista é muito boa, inclusive até os pratos pedidos, os valores cobrados pelo restaurante são publicados, só quando o entrevistado insiste em pagar a conta, o que só li uma vez nestas entrevistas, inclusive este fato ocorreu  nesta que vou mencionar aqui, dai  não colocaram o valor da conta e sim uma receita que foi servida de Tarte Tatin ( uma sobremesa com base de maças, massa folhada acompanhada com sorvete de creme), nada difícil de se fazer, mas que em restaurantes renomados custa muito caro...enfim ... o que me chamou atenção nesta entrevista foi o seguinte:

 Julio Ribeiro um dos mais respeitados publicitários do país, falou duas frases que gostei e vou usar aqui...

...uma delas, não é dele ...é do pai dele para ele e de todos os pais para seus filhos....” Você tem que arrumar um emprego, ganhar seu dinheiro e viver dentro desse dinheiro...” ( sic), sabedoria paterna incontestável ...

Mas, a outra parte desta entrevista que queria mencionar e que achei de suma importância foi uma frase dita pelo próprio Julio Ribeiro à repórter Cynhia Malta, neste encontro...

“depois de fazer um teste vocacional, cujo resultado foi
você não tem vocação para nada, então pode ser o que quiser” (sic)...

( se gostou desta imagem tem em papel de parede no  link http://ultradownloads.uol.com.br/papel-de-parede/Liberdade--51660/ )

"Fazer e ser o que quiser..." !!! puxa...para  mim a melhor resposta ...

Esta frase, achei o ponto que me fez refletir, quando procuramos respostas nos outros, no fundo sabemos que estamos insatisfeitos com o estamos fazemos , com que somos, com que criamos para nós, mas precisamos de uma resposta daquele terceiro...no caso, do Julio Ribeiro, esta resposta aparentemente o libertou, para ser e fazer o que quisesse, não que sinceramente ache que ele precisava disso, porque pela entrevista parece ser uma pessoa já liberta de si, que iria com teste vocacional ou não, com respostas ou não, trilhar o caminho que quisesse, um ser livre, que vê além e deu no que deu...um sucesso e uma pessoa resolvida nos outros aspectos da vida é o que me transpareceu na entrevista casado desde os 18 anos com a mesma mulher e agora tem 78 anos , enfim, quem se interessar quiser saber mais sobre seu trabalho, quem é Julio Ribeiro ( da Talent), vejam estes links ( pesquise + ):

http://colunistas.ig.com.br/consumoepropaganda/2010/10/06/talent-agora-e-publicis/

http://www.valoronline.com.br/impresso/cultura/111/422929/o-magico-da-propaganda

http://www.almanaquedacomunicacao.com.br/artigos/34.html

http://pt.wikipedia.org/wiki/J%C3%BAlio_C%C3%A9sar_Ribeiro
http://fazeracontecer.com.br/blog/julio-ribeiro/

Mas, voltando a postagem nos não temos asas, mas podemos cria-las em nós, não somente, dando asas a imaginação, mas dando asas a liberdade de pensamentos e atitudes, vivendo de acordo com o que achamos ser bom para nós , sem precisar do aval de ninguém, é claro que ouvimos nossos pais, seguimos seus conselhos, que são sábios, pessoas queridas, mas a vida é nossa, precisamos nos soltar para vida, para conseguir caminhar e viver conforme nossas convicções e conveniências, pessoas por mais próximas que sejam são seres diferentes, com necessidades diferentes, eu sou mãe, mas meus filhos vivem outro tempo, outra idade, com necessidades diferentes das minhas, claro que determinados conceitos e ensinamentos são eternos, o tempo não apaga, tem coisas que são erradas e sempre serão, bem como o que é certo e assim permanecerá, ainda que hoje em dia as pessoas busquem adequar seus erros, alguns até  resguardados pela própria legislação que não é rígida é flexível a realidade que vivemos, então eu particularmente consulto a Deus porque ele é Criador e eu criatura, sua palavra não muda, me orienta, meu livre arbítrio me conduz...

Então acho que testes vocacionais são ótimos, nada contra, tenho uma amiga querida e amada, super profissional competente que trabalha com isso e ajuda muita gente, nada contra este tipo de procedimento, mas o que quero mostrar é que pode dar certo para alguns e para outros não e estes outros podem se sentir, mais perdidos, puxa não sirvo para nada, comecei tantas faculdades e agora nada, não consigo concluir, não gosto do que faço.... ai esta a resposta...que liberta...!!!

... quando você acha que não serve para nada... você pode tudo...é livre e conduza a sua liberdade confiando em você, nos seus sinais...na sua vida..no seu coração no seu sentimento, no que quer para si, afinal a vida é muito curta, passa rápido, nosso tempo é precioso e escutar a nós mesmos pode ser a solução para vivermos plenamente, onde o limite não esta em nós, mas além de nós e não pelo que pensam de nós ou o que querem de nós, mas o que eu quero para mim...se eu quero eu posso..se não posso eu tento..se não consigo...não desisto ... se desisto ...busco outro caminho...mas não menos importante do que o anterior...a vida segue e saber recomeçar e se encontrar pode levar tempo, ainda que seja no obvio, no que queremos para nós e tempo percorrido no que queremos, é tempo gasto com o que vale a pena, independente do resultado final, afinal vida vivida é vida e melhor tentar sempre...

Não me sinto dona da verdade, mas sei a minha verdade, o que quero, o que gosto, o que preciso e dentro disso busco viver...se tiver que mudar de rumo...mudo quantas vezes forem necessárias, se a onda for fraca pulo se for grande as vezes necessário passar por ela, sem fugir, no meu ritmo sei que ela também vai passar e quebrar, mas eu vou continuar... não podemos quebrar nossos sonhos e desejos com as respostas que nos dão, nem com as respostas que a vida nos dá, porque a vida é mais que uma resposta ...é uma serie de respostas para uma única pergunta ser feliz...

é isso..vamos nos falando...

Deus esteja com todos no mundo.