Eu pensava que sabia o que era cansaço, mas depois que tive o desprazer de passar a ter a companhia indesejada da Miastenia Gravis na sua forma generalizada, pode ter certeza que entendi o real sentido da palavra cansaço, fadiga e não é nada possível de descrever com palavras ou definição de dicionario! não com certeza! só quem sente e tem este problema neuromeuscular grave, auto imune e incuravél ,ainda, que sabe e entende qual a real definição da palavra cansaço e fadiga !
É um cansaço absurdo, distante daquele cansaço bom , saudavél que se tem depois de fazer alguma coisa exaustiva, ou andar de salto o dia todo...este cansaço é bom...mas,
no caso da Miastenia gravis não...você faz pouco ou quase nada ou nada e sente-se como
se carregasse o mundo nas costas, subisse uma montanha carregando uma pedra.. suportar sua cabeça sobre o pescoço, pode ser algo muito complicado e exaustivo.....
suas pernas sentem como se estivem correndo, tremem você sente, da cãibras e uns choques esquisitos também acontecem, como se você estivesse de salto pulando carnaval todas as noites e matines também, quando na realidade você somente, espera para ser atendida numa fila de 2 pessoas por exemplo, as vezes nem precisa estar em pé , sentada mesmo isso acontece, o manter o corpo em pé ou rígido, equilibrado é algo complicado e difícil só quem sente sabe o que é os músculos não responderem pode entender a dimensão do pouco que estou falando para o muito que se sente...
o simples levantar dos braços é como se estivesse levantando peso, quando somente esta levantando seus braços, as mãos tremem as vezes é algo aparente, as vezes só quem tem sente o tremor por dentro, isso é gerado pelo cansaço excessivo que sentimos podendo acontecer com um simples levantar de um copo de água e dai não termina quando você tem que beber a água tem que ser com calma concentrando-se no que faz ..sempre..ao engolir alguma coisa..seja liquido ou solido, porque se for depressa demais, tudo volta saindo até pela boca ou mesmo pelo nariz, porque tua deglutição foi atingida e engolir uma simples saliva se torna algo complicado, seus olhos cansam sua visão é prejudicada, você enxerga duplo, embaçado, suas pálpebras caem e sua audição tornasse pior, ao mesmo tempo mais sensível a sons altos, sua memoria não funciona da mesma forma e seu raciocínio não é mais o mesmo, não sei se por causa do problema que temos com acetilcolina ou porque a preocupação em manter o corpo acaba por tirar a atenção de outras coisas..você desequilibra e pode cair do nada.
Você passa a viver atenta a movimentos simples que antes seu organismo realizava normalmente, respirar se torna um ato complicado e muito cansativo, as vezes sua respiração fecha e vc passa a ter apneias durante o dia e também a noite, tua vida muda, você muda, se for mulher quando estiver nos seus dias tudo piora se potencializa, na gravidez então, vou comentar em outra postagem, as vezes o simples levantar da cama é um exercício de perseverança e muita fé, você esta acordada, mas seu corpo parece que dorme, quando o cansaço se torna extremo e não precisa muito para isso quando a Miastenia Gravis esta descompensada qualquer simples movimento, ou nenhum movimento...
ou o simples ato de respirar, falar, comer já pode desencadear uma fadiga intensa que gera dor, se conseguir acalmar e ficar bem parada regulando seus movimentos ao mínimo possível a dor pode passar para um desconforto e com sorte sumir, mas nem sempre isso acontece .
Você passa a ter um limite para tudo, para falar para se movimentar, para alimentar-se até para respirar tudo tem que ser com calma no seu tempo que é diferente das outras pessoas, até para emocionar-se ou reagir a um possível mal você tem que apreender a desenvolver um auto controle incrível.
Tua força vai embora rápido, mas tua paciência, calma, domínio próprio , senso de organização e de compreensão, necessariamente tem que dobrar, triplicar, quadriplicar, tornar-se infinito, perto da finitude da tua força, é um novo conceito de vida, ou de sobrevivência talvez, mas que posso assegurar que não é fácil de ser aceito e nem compreendido nem por quem tem Miastenia Gravis, nem por quem convive com quem tem Miastenia Gravis.
Algumas pessoas conseguem ter uma vida próxima do normal, mas pelo que tenho visto e sentido na pele não é algo fácil e quem consegue deve se considerar um milagre.
Qualquer descuido ou oscilação ou mesmo sem motivo aparente o acido láctico toma seu corpo e como veneno te faz um mal que vai além da Miastenia Gravis e te causa outros problemas de saúde, isso sem falar nos medicamentos que nos são passados que também ocasionam serios efeitos colaterais .
Você se torna refém da Miastenia Gravis, querendo ou não, tua vida muda , você muda, tudo muda!
Sabe aquele tempo que nunca nos damos, a Miastenia Gravis te força a dar, mas como não tem cura , o tempo deixa de ser tempo e para quem sofre passa a ser uma eternidade.
Você esta acordada para vida, mas teu corpo parece que dorme e as vezes apaga, é um momento complicado, onde quando voltamos de uma crise é como se Deus nos tivesse dado nova chance de vida e de fato deu, nos resta agradecer e viver sem se desgastar com murmurações, afinal tempo é vida e vida é algo muito precioso para se perder reclamando.
Quando nos vemos limitados para mudar nossa condição, temos que ver uma forma de viver melhor dentro do que nos é possivel fazer.
Talvez quem não conheça a doença, não padeça desta mal, não entenda o que escrevi aqui, mas precisava escrever isso.
Se não entendeu nada, simplesmente agradeça a Deus, pode se considerar um privilegiado, por não ter sido contemplado com esta doença, que ainda é tida como rara.
Com o tempo, escreverei mais tecnicamente, detalhadamente, sobre Miastenia Gravis, afinal no meu caso com a demora no diagnóstico, a doença avançou generalizou e agora para mim respirar e algo complicado e que dou muito valor .
Hoje acordei , meus filhos foram para escola, meu marido tomou café comigo e agora estou aqui escrevendo, cansada, com dor pra respirar, com dificuldade de engolir saliva, com as pernas ainda paradas, cansadas como se estivesse correndo e este texto que digito é com dificuldade assim como tudo que escrevo porque os braços sentem , os dedos, a mão não abrem como antes e a tela do computador dificulta, não sei se pelo brilho, o pescoço doe a cabeça pesa, a visão não é mais a mesma, mas a medida que a visão externa piora, passo a olhar mais para dentro de mim e me enxergar como nunca antes havia feito, dou graças a Deus por mais este dia, pela minha família e espero o melhor de cada dia, de cada momento, porque quando a gente é obrigada a ver a vida devagar, a viver a vida devagar, momentos e segundos que antes passavam despercebidos, já não passam mais, tudo se torna importante e passível de ser contemplado e sentimentos pequenos e pessoas pequenas de atitudes mesquinhas acabam por ter somente um lugar pequeno ou até mesmo nenhum espaço na vida de quem se encontra forçado a optar em como, com o que ou com quem despender sua energia vital que tornou-se limitada e não podemos mais desperdiça-la.
Mas, como já escrevi até mesmo em minha auto definição o maior poder que Deus nos conferiu foi o de escolha e mesmo em situações adversas, podemos optar pelo melhor para nós e assim seguirmos vivendo da melhor forma dentro do que nos é possível no momento.
Que nosso caminho seja norteado por boas escolhas !
